Het belangrijkste tijdens de ziekte van je geliefde: Er zijn!

Het is een dinsdagochtend in januari 2017. De burgemeester van Amsterdam, Eberhard van der Laan, en zijn vrouw Femke krijgen te horen dat hij uitgezaaide longkanker heeft. Wat volgt is een ziekteproces van negen maanden. Hoe doe je dat, het begeleiden van een zieke geliefde die onherroepelijk doodgaat?

Boek Femke van der Laan

We zaten met z’n tweeën in een kamertje. Hij zag grauw. We wachtten op de arts. Het was dinsdag, aan het einde van de ochtend, er was net een mri gemaakt. Met deze woorden begint Aan de randen van de dag, het boek dat ik schreef over de zeventienenhalf jaar die Eberhard en ik kregen samen. Het boek heeft als ondertitel Het verhaal van een liefde, en dat is het ook: het boek gaat over onze liefde, van het allereerste begin tot het allerlaatste einde. Dat allerlaatste einde was zijn dood. Een dood die aangekondigd werd door een arts in een kamertje die de woorden sprak: ‘Ik weet even niet waar ik moet beginnen’, en die meteen daarna toch wél wist waar hij moest beginnen en die ons vertelde over vlekken die te zien waren op Eberhards longen en op andere plaatsen in zijn lichaam.

We werden alleen gelaten daarna. Er zou een andere arts komen, eentje voor de longen. Nu hadden we de korte versie gehoord, dat er iets in zijn longen zat, en daarbuiten, op andere plekken. Wat het allemaal precies betekende zou de volgende ons vertellen.
Ik keek naar hem.
‘Ja, meisje.’
Ik wilde zeggen dat hij dood zou gaan, je gaat dood, en misschien nog hoe absurd dat was, nou ja, zeg, maar ik zei het niet. Ik legde mijn hand op zijn knie.
‘Gaat het?’ vroeg ik uiteindelijk.
‘Ja.’ Hij knikte. ‘En met jou?’
‘Ja, ook.’
‘Wij kunnen dit, meisje.’ ‘Ja.’
(Uit: Aan de randen van de dag)

Hij zei dat we dit konden, en ik beaamde dat: we kunnen dit. Maar alles in mij schreeuwde van niet

Ik geloofde mijn eigen ja niet

Zo ging het. Hij zei dat we dit konden, en ik beaamde dat: we kunnen dit. Maar alles in mij schreeuwde van niet, schreeuwde dat ik dit helemáál niet kon, dat ik dit nog nooit gedaan had, dat ik geen idee had wat ons te wachten stond of wat er van mij verwacht werd, dat ik hier geen ervaring mee had, dat ik er nooit iets over geleerd had, op school, of waar dan ook, over hoe je zoiets doet. Hij zou zieker worden, steeds zieker, en dan doodgaan, op een dag, en dat moest ik dan maar kunnen, zomaar, vanzelf. Ik geloofde er niets van, geloofde geen snars van mijn eigen ja.

Toen ik werd gevraagd om voor RADAR+ op te schrijven hoe je dat doet, het begeleiden van een zieke geliefde die onherroepelijk doodgaat, had ik dat idee nog steeds: dat weet ik helemaal niet. Ik heb het gedaan, negen maanden lang, maar hoe zoiets moet: ik heb werkelijk geen clue. Het ik-doe-ook-maar-wat-gevoel was in die tijd nooit ver weg.

Ik dacht aan het altijd praktische RADAR+ en zag een artikel voor me met handige lijstjes – de do’s and don’ts van het stervensbegeleiden, websites met uitprintbare paklijsten voor elk ziekenhuisbezoek, een tijdlijn met voor elke fase een geschikt advies – maar die had ik niet voorhanden. Ik deed maar wat, al die tijd. Het zou vast en zeker het kortste artikel aller tijden worden.
Maar het gaat natuurlijk niet om het praktische.
Of om lijstjes. Het gaat om iets anders.

Hij had zijn ogen dicht

‘Hij is er al wel weer, hoor, maar soms nog even niet. Het is goed dat je er bent. Als hij wakker is, vraagt hij naar je.’
Ik keek naar zijn gezicht, naar zijn wangen, naar zijn kaak, naar hoe ik hem geschoren had. Wel goed, volgens mij, het zag er goed uit. Ik had het zo vaak gezien, hoe hij het deed, de halen die hij maakte met zijn mesje, over zijn kaak, over zijn wangen, ik had het zo vaak gezien dat ik het zelf kon nu.

Vanmorgen had ik het ook gedaan, hem ingezeept, het witte schuim verdeeld over zijn kaak en wangen en nek, gedreigd met een sikje toen hij zei dat het te veel was, zo, te veel schuim, en ik had de halen gemaakt tot alle zeep weg was. Toen het klaar was, had ik zijn aftershave gepakt, het op zijn gezicht gespoten en met mijn handen zachtjes op zijn wangen geklopt. Als ik mijn handpalm tegen mijn neus hield, rook ik het nog. Als ik dat niet deed, rook het naar ziekenhuis.
Hij deed zijn ogen open. ‘Je bent er.’
‘Ja.’

Ik had een constant gevoel van tekortschieten. Mijn gevoel bleef maar zeggen dat ik iets moest dóén

Je staat erbij en je kijkt ernaar

Ik heb geleerd om iemand te scheren, om pillen uit te sorteren in plastic doosjes, om iemand aan te kleden die twee gebroken armen heeft, om emmers aan te geven als iemand overgeeft, maar wat ontelbaar veel belangrijker was dan welke praktische handeling die ik verrichtte dan ook was terug te vinden in die drie woorden: ‘Je bent er.’

Ik was er. Dat was waar het om ging. Dat is waar het om gaat. Als ik het toch in een lijstje zou moeten gieten, dan staat op plaats één tot en met pak ’m beet zeshonderdachtenvijfig: er zijn. En dat kon ik. Ik kon er zijn.

Daarmee zeg ik niet dat het makkelijk was. Dat is het volgens mij nooit. Sterker: het is het allerallermoeilijkste wat ik ooit heb gedaan in mijn leven: er zijn en zien – ervaren – hoe het is als je geliefde langzaam, maar toch in sneltreinvaart, steeds zieker wordt. Want dat is wat er óók gebeurt: je staat erbij en je kijkt ernaar. Met lege handen. Je bént er weliswaar, maar dat is tegelijkertijd zo mager, zo weinig. Er is niets wat je kunt doen om het proces te stoppen, er is geen handeling die je kunt verrichten, geen checklist die je kunt doorlopen, waarmee je de boel nog om kunt draaien. Het enige wat je kunt doen is het aanschouwen terwijl er binnenin je van alles schreeuwt dat je dit niet kunt, en bovenal niet wilt, en je voelt je angstig en verdrietig en bezorgd en boos ook, stampvoetend boos, maar het enige wat je kunt doen, is er zijn en dat is zo verdomde weinig.

Er zijn betekent alles, maar het voelt ook als niets, het voelt alsof je tekortschiet. Althans, zo was het bij mij, ik had een constant gevoel van tekortschieten. Mijn verstand wist wel dat hij niet te redden was, zeker niet door mij, maar mijn gevoel bleef maar zeggen – schreeuwen – dat ik iets moest dóén. Doe dan iets!

De volgende dag zei een arts aan zijn bed dat ze nu niets meer voor hem konden doen, dat hij te zwak was voor een volgende chemo, dat het klaar was, nu, dat het stopte, daar.
Hij had geantwoord dat hij weleens beter nieuws had gekregen en daarna had hij iedereen bedankt en toen ze de kamer uit waren, iedereen, had hij me aangekeken, en ik hem, en ik had gezien hoe hij zijn schouders ophaalde en ik had gevoeld hoe de mijne omhoogkwamen, en zo hadden we tegen elkaar gezegd dat we het niet wisten, dat we niet wisten wat nu.

Waar ik het meest dankbaar voor ben

Het is nog lang bij me gebleven, dat gevoel van tekortschieten. Het was begonnen in de spreekkamer in het ziekenhuis toen hij zei dat we dit konden en ik deed alsof ik het met hem eens was, en het verdween pas later, veel later, na zijn overlijden, beetje bij beetje, en nu, bij het schrijven van deze regels weer een beetje meer.

Hoe je dat doet, het begeleiden van een zieke geliefde die onherroepelijk doodgaat? Niet. Het is niet iets om te doen. Het is niet iets om te kunnen. Het enige waar het om gaat is dat je er bent. En hoewel het niet makkelijk is – zoals ik al zei: het is het moeilijkste, het allerallermoeilijkste – is het ook hetgeen waar ik het meest dankbaar voor ben, waar ik met een groot gevoel van liefde op terugkijk: ik was er. Ik was er voor mijn zieke geliefde.

Hierboven schreef ik dat ik geen geschikte adviezen voorhanden had, maar dat blijkt dus niet waar. Ik heb er maar liefst zeshonderdachtenvijfig en ze luiden allemaal hetzelfde: je hoeft niets te doen, er zijn is genoeg.

Tegen de ochtend riep hij mijn naam, zacht, eerst, maar al snel harder. Ik stond bij de eerste fluistering al naast het bed, bij hem. Hij keek een tijdje naar me voor hij me zag en toen hij me daarna aankeek, toen hij begreep dat ik er was, herkende ik de opluchting in zijn ogen, zag ik hoe blij hij was me te zien. ‘Waar ben je geweest? Ik was je opeens kwijt.’ ‘Ik was er gewoon al die tijd.’

Dit is een bijlage van:
Lees meer over: Samen leven

Registreer nu bij RADAR+

RADAR+ biedt waardevolle tips om gezond te blijven van lijf & geest! Maak nu een gratis account aan en lees meteen meer!

Registreer nu

Log in om de reacties te lezen (4)

Dick van der Hoeven
13-05-2022 om 16:40

Wij wisten het anderhalf jaar.
Mijn vrouw registreerde haar dood, ik heb de productie gedaan. En samen hebben we ons erheen gepraat. Als het toch moet is het achteraf best fijn om er naar toe te werken.
We hadden fijne mensen om ons heen. Maar heel belangrijk; een fijne huisarts en oncoloog.
Geen crematieplechtigheid . We hebben haar leven gevierd.

Praat mee