Groot gebrek, geen bezwaar

Anne heeft een spierziekte en zit in een rolstoel. ‘Wat doe jij overdag?’ vragen mensen haar vaak.  Als ze antwoordt dat ze woordvoerder van een minister is, geloven ze haar meestal niet. Want een beperking hebben én succesvol zijn: dat kan toch niet? 

‘Of ik zover gekomen ben ondanks mijn beperking? Nee. Ook niet dankzij’

ANNE

Anne de Ruijter (28) is beleidsmedewerker Crisisbeheersings- en vredesoperaties bij het Ministerie van Buitenlandse Zaken. Ze heeft ​​SMA: spinale musculaire atrofie, type 2.

‘Heel veel mensen leven nog steeds in de veronderstelling dat je, als je in een rolstoel zit, mentaal vast ook niet helemaal helder bent. Vaak krijg ik te horen: ‘Wat doe jij overdag?’ Als ik antwoord dat ik bij Buitenlandse Zaken werk, denkt men dat ik op de postkamer werk. ‘Nee, ik ben woordvoerder van de minister’, zeg ik dan. Meestal geloven ze me niet.

Toen ik anderhalf jaar oud was en nog geen aanstalten maakte om te gaan lopen, nam mijn moeder contact op met de kinderarts. De neuroloog stelde de diagnose: spinale musculaire atrofie, type 2. Het is een aangeboren erfelijke spierziekte waardoor je steeds verder achteruitgaat. Mijn ouders zijn allebei drager, maar wisten dat niet. Ik zou nooit kunnen lopen en ik zou waarschijnlijk niet oud worden.

Toch heb ik een fijne jeugd gehad. Mijn ouders stimuleerden mij in alles. Tegelijkertijd hebben ze me niet ontzien en zo gewoon mogelijk behandeld. Als ik vervelend was, kreeg ik straf, net als mijn oudere broer. Gelukkig kon ik goed leren en ik ging politicologie in Leiden studeren, gevolgd door een master mediastudies in Rotterdam. Op mijn 23ste studeerde ik af. Al tijdens mijn studie kreeg ik een baan als politiek redacteur bij Algemene Zaken.

Sinds vijf maanden werk ik als beleidsmedewerker Crisisbeheersings- en Vredesoperaties. Gelukkig speelt mijn handicap nooit een rol op mijn werk. Ik zit in een rolstoel en heb een hulphond, Jopie. Twee keer per dag komt er iemand om mij te helpen met aan- en uitkleden en me uit bed te halen of me erin te leggen. Natuurlijk is dat soms irritant, maar ja, zelf kan ik dat niet. Verder ben ik trots op mijn leven: ik heb een eigen huis, een leuke vriend, fijne vrienden en een supermooie baan. Sinds kort gebruik ik een nieuw medicijn waardoor verdere achteruitgang gestopt wordt. Ik kan mijn geluk niet op.

Of ik zover gekomen ben ondanks mijn beperking? Nee. Ook niet dankzij. Met beide woorden heb ik moeite. Mijn beperking zorgt wel voor extra drive. Ik heb een groter gevoel van urgentie; ik leef met het idee dat ik er alles uit moet halen in een kortere tijd.’


Als kind zou ik ook denken: hè, wat loopt daar voor een kleine meneer’

MOUNAIM

Mounaim El Mokhtari (35) is assistent-officier van justitie bij het Openbaar Ministerie. Hij heeft achondroplasie (dwerggroei).

‘Mijn lengte speelt in mijn werk geen rol. Een verdachte zit voor mij met een bepaalde reden, en er hangt die persoon waarschijnlijk een straf boven het hoofd. Men heeft wel iets anders om over in te zitten dan mijn uiterlijk. Mijn ouders zijn van Marokkaanse komaf. Ik heb drie jongere zussen. We zijn redelijk beschermd opgevoed. Gepest ben ik nooit. Dat komt waarschijnlijk door de manier waarop ik zelf met mijn uiterlijk omga. Ik heb redelijk wat zelfspot en ik houd ervan om te relativeren. Door mijn eigen kwetsbaarheid weg te nemen, valt er weinig te lachen.

Dwerggroei is een beperking, maar ik zie het zelf niet als een beperking. Goed, ik ben beperkt in mijn lengte, maar that’s it. Het is meer de onwetendheid van de buitenwereld. Mensen die mij uit mijn auto zien stappen durven niet te vragen hoe het zit. Ze zijn bang om me te kwetsen. Ik snap het wel hoor, als kind zou ik ook denken: hè, wat loopt daar voor een kleine meneer.

Ik kon aardig leren, maar in rekenen was ik geen ster. Na de mavo ging ik naar het mbo, richting sociaal juridisch medewerker. Daarna ben ik gaan werken, bij het UWV. Maar niet voor lang, mijn baan werd opgeheven en ik belandde in de WW. Mijn jobcoach opperde toen: waarom ga je niet verder studeren? Ik was nog jong, nu kon het nog. Ik meldde me bij de hogeschool voor de opleiding hbo Rechten. Mijn propedeuse haalde ik met goede cijfers, waarop mijn mentor me aanraadde over te stappen naar de universiteit.

Met trots en heel veel plezier heb ik mijn rechtenstudie aan de universiteit volbracht. Ik weet nog goed dat mijn opleider bij het Openbaar Ministerie zei: ‘Mounaim, wat jij tekortkomt aan lengte, compenseer je met je mimiek en je stem. Jij brengt je boodschap over alleen al door iemand aan te kijken.’

Natuurlijk ben ik niet altijd de officier van justitie met het geheven vingertje, ik heb voor ieder persoon een andere boodschap. Het is mijn doel om maatwerk te leveren. Ik wil mensen aan het denken zetten over hun handelen. Verschil maken – daar gaat het om.’


Tim de Vries (43) verloor in 1997 zijn linkeronderbeen en knie als gevolg van een trampolineongeluk. Hij stortte zich op het fietsen (handbiken) en werd driemaal wereldkampioen. Op de Paralympische Spelen in Tokio vorig jaar won hij brons.

‘Ik dank mijn leven aan het feit dat ik mijn been ben verloren’

TIM

‘Met sport ben ik graag de beste. Maar competitie alleen is geen garantie voor succes. Er kan altijd iets gebeuren in het leven waardoor je uit het veld wordt geslagen. Letterlijk, in mijn geval. Het is de truc om dat te accepteren en zelfs te omarmen. Trampolinespringen had ik bij toeval ontdekt. Ik vond het te gek, trainde elke dag en droomde van de Olympische Spelen. Op 14 mei 1997 werd ik na een ongelukkige val wakker in het ziekenhuis. Ik ging ervan uit dat ik in het gips zou zitten. Ik had jeuk aan mijn linkervoet. Ik wilde krabben, maar vond mijn voet niet. Toen zag ik pas dat de deken aan de linkerkant boven mijn knie ophield. Het was dus fantoompijn.

Oké, dacht ik, trampolinespringen zal wel niet meer gaan lukken. Wat ik wel nog kon, wist ik niet. Ik wist alleen dat ik oneindig dankbaar was dat ik nog leefde, dankzij mijn vriendin en een meisje van de trampolineclub dat net haar EHBO-diploma had gehaald. Zij hadden de slagaderlijke bloeding in mijn lies dichtgedrukt. Ik ging revalideren en kreeg al snel een prothese.

‘Je zult de echte klap nog krijgen,’ zei mijn omgeving, ‘je bent veel te positief.’ Maar die klap kwam niet. En is ook nooit gekomen. Ik dank mijn leven aan het feit dat ik mijn been ben verloren. Als dat niet was gebeurd, was ik niet getrouwd met de vrouw die toen mijn vriendin was, hadden we niet de kinderen gehad die we nu hebben en zou ik dit interview niet hebben gegeven.

In de sportschool bracht ik mijn conditie terug op niveau. Toen ben ik gaan handbiken. Ook nu wilde ik de beste worden. Ik trainde keihard, werd viermaal Nederlands Kampioen tijdrijden en drie keer wereldkampioen. Tijdens de Paralympische Spelen in Tokio behaalde ik brons. Mooi natuurlijk, al kwam ik daar niet voor, ik was liever eerste geworden. Maar ik gun het degenen die eerste en tweede werden. Ze hebben zich nét iets beter ingezet. Daarom ga ik gewoon door.

Het kan altijd beter. Dat wil ik anderen ook meegeven. Dat doe ik als spreker en als ambassadeur van de Johan Cruyff Foundation. Laat je lichamelijke beperking geen mentale beperking zijn.’


‘Mijn lichaam gaat helaas achteruit. Daar lig ik niet van wakker, dat heeft geen zin’

TIM

Tim Eric Baelde (36) uit Bodegraven heeft hydrocefalie (waterhoofd) en spastische cerebrale parese (spasmen). Hij kan moeilijk lopen en niet goed praten. Hij werkt als productiemedewerker bij de sociale werkvoorziening van Ferm Werk. Daarnaast is hij technische en vice-voorzitter van de OR van dat bedrijf, actief binnen D66 voor de gemeente Bodegraven-Reeuwijk en zit hij in de gemeenteraad als ambassadeur voor de LHBTI+-gemeenschap.

‘Als mijn moeder vroeger mijn rolstoel duwde, vroegen mensen aan haar hoe het met mij ging. ‘Hallo, ik zit hier, ik kan het zelf vertellen’, zei ik dan. Nu gebeurt dat minder, omdat ik de dingen goed kan verwoorden. Ik ben geboren met een waterhoofd. Dus ik heb een drain in mijn hersens om vocht af te voeren. Als die drain loslaat, kan dat gevaarlijk zijn en moet ik direct naar het ziekenhuis. Eén keer ging dat mis en had ik een bijna-doodervaring. Juist daardoor besef ik nog meer dat het leven de moeite waard is.

Mijn ouders stimuleerden me met alles en leerden me doorzetten. ‘Doe je eigen ding en wees jezelf’, zeiden ze. Ik leerde daardoor al vroeg mijn eigen grenzen kennen. Toen ik in de puberteit kwam en mijn lichaam veranderde maar mijn beperking hetzelfde bleef, was dat best frustrerend. Later kwam daar ook nog mijn homoseksualiteit bij. Uiteindelijk heb ik mezelf geaccepteerd: dit ben ik, ik ben wie ik ben. Ik moest voor mezelf een taboe doorbreken. Meerdere malen heb ik een relatie gehad. Het was fijn om te merken dat anderen mij zien en niet mijn beperking.

Ik woon in een eigen appartement in Bodegraven binnen Begeleid Wonen. Bij sommige dingen heb ik hulp nodig, zoals ramen zemen, de was doen en schoonmaken. Mijn lichaam gaat helaas achteruit, steeds vaker zit ik langer in de rolstoel. Daar lig ik niet van wakker, dat heeft geen zin. Ik wil uit mezelf halen wat erin zit. Zo zou ik graag administratief medewerker worden. Mijn coach helpt me dit traject te onderzoeken. Ik doe regelmatig aan fitness en in de zomer vind ik het leuk om te handbiken.

Je moet zelf de slingers ophangen in het leven. Ik wil van elke dag genieten. Positief denken, dat werkt het allerbeste. Dan kun je relativeren. En heb je meer begrip voor anderen. Het gaat om leven en laten leven.


Eva Eikhout (25) is televisiepresentatrice en programmamaakster (Yung DWDD, Weet Wat Je Date). Ze is geboren met het Femur-fibula-ulna-complex; ze heeft twee korte armen, zonder ellebogen en zonder handen. Ook haar benen zijn kort, zonder knieën, maar met voeten. Ze is 1.14 meter lang.

‘Mama zei altijd: ‘Er komt vast wel wat op je pad.’ Ze heeft gelijk gehad’

EVA

‘Een keer kreeg ik een filmpje van een meisje van vijf jaar oud, met maar één arm. Ze zei dat ze het zo stoer vond dat er iemand met zulke korte armen als ik ook op televisie kon komen. Wow, dacht ik toen. Ik heb er nooit bij stilgestaan hoe het voor iemand anders kan zijn om naar mij te kijken. Onbewust vervul ik dus een voorbeeldrol. Al wil ik vooral gezien worden als Eva en geen kartrekker zijn voor alle andere mensen met een handicap. Ik doe wat ik leuk vind en daarin neem ik mijn beperking mee. Maar ik ben die beperking niet.

Mijn ouders ontdekten pas na zes maanden zwangerschap dat er iets niet goed was. De arts keek naar de echo en zei: ‘Het klinkt misschien een beetje raar, maar ik kan de armen en benen niet vinden.’ Toen heeft mijn moeder tegen mijn vader gezegd: ‘Het voelt goed, we gaan ervoor.’ Mijn ouders hebben mijn beperking altijd als bijzaak behandeld. Ik ben gek op ze, we hebben een heel fijne band. Ook op mijn jongere zusjes ben ik dol.

Na mijn middelbare school ben ik communicatie en multimedia design gaan studeren. Vervolgens ging ik naar de BNNVARA Academy. Dat was knetterhard werken. Ik voelde me soms erg geleefd, dus toen ik in 2021 fulltime ging freelancen, ging het beter.

Ik ben best zelfverzekerd. Alleen het gedeelte onder mijn navel, daar ben ik niet blij mee. Ik vind mijn benen en voeten niet mooi en de manier waarop ik loop ook niet. Vorig jaar jaar werd ik door Introdans uitgenodigd om mee te dansen met een productie van hen. Dat leek me vet en dus ging ik trainen. Het ging me beter af dan verwacht. Mensen zeiden: ‘Wat beweeg je elegant met je lijf’. Sindsdien durf ik me wat vrijer te bewegen. Stel dat je me nu zou zeggen: ’Neem deze pil, dan heb je armen en benen’, dan weet ik niet of ik dat zou doen. Ik ben blij met de kansen die ik krijg en die ik pak. Mama zei altijd: ‘Er komt vast wel wat op je pad.’ Ze heeft gelijk gehad.’


Eva en de Eva’s, Eva’s nieuwe programma, over volwassen worden, is te zien op het YouTube-kanaal van NPO 3.

Lees ook deze bijlage
Dit is een bijlage van:
Lees meer over: Samen leven en Werken

Registreer nu bij RADAR+

RADAR+ biedt waardevolle tips om het beste van je leven te maken! Maak nu een gratis account aan en lees meteen meer!

Registreer nu