Zelfverkozen sterven

Het aantal verzoeken tot euthanasie in Nederland stijgt jaarlijks. Wanneer is een lijden zo ondraaglijk en uitzichtloos dat iemand niet meer wil leven? En hoe kan het dat euthanasie nog steeds strafbaar is, maar geen juridische consequenties hoeft te hebben? We zetten alle feiten op een rij.

De zoon van Linda Pirson koos vier jaar geleden voor euthanasie. Marciano was 28 jaar oud toen hij stierf. Zijn eigen huisarts wilde het niet doen. ‘Hij kende Marciano en zijn tweelingbroer Ricardo al vanaf hun geboorte’, vertelt Linda. ‘Ik vermoed dat hij het niet aankon, hij moest bijna huilen toen Marciano het hem vroeg. We begrepen het wel, maar het was een klap voor Marciano. Hij was zo teleurgesteld en verdrietig. Hij wist dat het traject nu nog veel langer ging duren.’

Marciano en zijn tweelingbroer werden veel te vroeg geboren. Marciano bleek een hersenbeschadiging te hebben, waardoor hij lichamelijk ernstig gehandicapt was. Hij was voor alles afhankelijk van anderen, van wc-bezoek tot tandenpoetsen tot iets te eten pakken. ‘Maar met zijn geest was helemaal niks mis’, aldus Linda. ‘Marciano was een bijzonder intelligente jongen. Juist daarom was hij zo bang voor de toekomst. Want als zijn vader en ik er niet meer zouden zijn, zou hij wegkwijnen in een verpleegtehuis. Hij wilde zijn broer, van wie hij zielsveel hield, niet opzadelen met die zorg.

Hij vond dat hij geen enkel toekomstperspectief had. En hoe hartverscheurend het ook was, hij had gelijk. Toen hij 26 was, nam hij het besluit dat hij euthanasie wilde. Een zenuwslopende en loodzware tijd volgde. Je ziet je kind lijden en tegelijkertijd is er constant die onzekerheid: mag hij gaan? Sowieso is het vreselijk dubbel: ik gunde Marciano zijn einde, en begréép hem ook meteen toen hij mij als eerste in vertrouwen nam over zijn wens. Maar afscheid nemen van je kind is ongelooflijk verdrietig. Ik mis hem zo.

Marciano is uiteindelijk overleden in zijn eigen bed, omringd door zijn dierbaren. Een van de artsen van het ambulante team van Expertisecentrum Euthanasie heeft de euthanasie verleend. Zij verdienen echt een grote pluim, de nazorg was heel goed. Ik promoot euthanasie niet, maar voor mensen als Marciano, die gevangen zitten in hun eigen lichaam, is het de enige uitkomst. Hij is op een mooie, integere manier gegaan.’

8720 meldingen

Euthanasie lijkt een van de laatste taboes te zijn. Begrijpelijk, want een zelfverkozen dood is nou niet bepaald een gezellig onderwerp voor aan de koffietafel. Toch groeit jaarlijks het aantal mensen dat voor euthanasie kiest. In 2022 heeft de RTE (Regionale Toetsingscommisies Euthanasie) 8720 meldingen van euthanasie ontvangen. Dat was 5,1 procent van het totaal aantal mensen dat in dat jaar in Nederland overleed, en een stijging van 13,7 procent ten opzichte van het jaar ervoor.

Die stijgende lijn was in de jaren daarvoor ook al te zien. Omdat er tot nu toe geen wetenschappelijk onderzoek is gedaan dat die stijging verklaart, is er ook weinig te voorspellen over de toekomst. Toch lijkt het met de vergrijzing en de ‘mondigere’ babyboomer als patiënt, niet waarschijnlijk dat het aantal aanvragen zal stagneren of dalen. Mensen praten niet makkelijk over euthanasie. Dat zorgt voor veel schimmigheid. Ook juridisch gezien is het een complex onderwerp.

Nog steeds strafbaar

Hoe zit het ook alweer? Euthanasie in Nederland is geregeld in de wet ‘Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ die in 2002 in werking trad. De wet geldt uitsluitend voor gevallen van actieve euthanasie, dus levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zelf.

Wat het complex maakt, is dat euthanasie en hulp bij zelfdoding ook na het intreden van deze wet nog steeds strafbaar zijn, volgens het Wetboek van Strafrecht. Een arts die de zorgvuldigheidseisen heeft nageleefd en de euthanasie of hulp bij zelfdoding heeft gemeld, kan echter met succes een beroep doen op de bijzondere strafuitsluitingsgrond die in de wet staat beschreven. Dus: het is strafbaar, maar als een arts kan aantonen dat hij of zij alle procedures heeft nageleefd, zijn er geen juridische consequenties, en kan hij dus niet vervolgd worden.

Zes zorgvuldigheidseisen

Bij zo’n extreem gevoelige aangelegenheid is het niet meer dan logisch dat die procedures en de voorwaarden heel nauw luisteren. Een verzoek tot levensbeëindiging is immers niet niks, en het daadwerkelijk euthanasie uitvoeren kan ook voor een arts bijzonder ingrijpend zijn. Artsen zijn niet verplicht om ‘ja’ te zeggen op een verzoek tot euthanasie, ook als aan alle voorwaarden is voldaan. Elke Swart van Expertisecentrum Euthanasie (voorheen de Levenseindekliniek) noemt dat een van de belangrijkste misvattingen. Veel mensen gaan ervan uit dat je ‘recht hebt’ op euthanasie als het verzoek heeft voldaan aan de zes zorgvuldigheidseisen.

In een notendop zijn dit die zes eisen: het verzoek om euthanasie moet vrijwillig zijn en weloverwogen, en er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ook moet de arts de patiënt informeren over zijn medische situatie en hoe die er volgens hem in de toekomst uit zal zien. Daarnaast moeten arts en patiënt samen besluiten dat er geen andere redelijke oplossing is voor de situatie, en moet de arts het advies van een SCEN-arts (Steun en Consultatie Euthanasie Nederland) inwinnen. De laatste eis gaat over de uitvoering, die moet gaan volgens strikt protocol.

Het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie wordt nog weleens gezien als een alternatieve vorm van euthanasie; ‘euthanasie light’. Maar dat klopt niet.
Bij euthanasie is het doel van de medische handeling het overlijden van een patiënt. Het is een zogenaamde buitengewone medische handeling. Bij palliatieve sedatie wordt een terminale patiënt in slaap gebracht met een sedativum, een bewustzijn verlagend middel. Het is een ‘normale’ medische handeling. Het doel van de behandeling is bestrijding van lijden en pijn en géén levensbeëindiging.

Palliatieve sedatie kan alleen worden toegepast in de stervensfase, wanneer een patiënt niet langer dan twee weken te leven heeft. Iedereen heeft recht op palliatieve sedatie, maar niet iedereen heeft recht op euthanasie. Als er een indicatie is voor palliatieve sedatie, mag een dokter niet weigeren.

Redenen waarom het niet gebeurt

Marciano kreeg hulp van Expertisecentrum Euthanasie. Mensen die hun leven willen laten beëindigen, moeten zich hiervoor altijd eerst wenden tot hun eigen arts. Pas als die niet aan het verzoek kan voldoen, komt het expertisecentrum in beeld. In de afgelopen jaren is gebleken dat zij ongeveer een derde van alle verzoeken kunnen inwilligen.

Elke Swart: ‘Er zijn diverse redenen waardoor er in twee derde van de verzoeken uiteindelijk geen euthanasie wordt verleend. Sommige patiënten sterven in de tussentijd een natuurlijke dood, of een behandelaar of patiënt neemt het verzoek terug. Het kan ook zijn dat er wordt gekozen voor palliatieve sedatie, dat er niet voldaan wordt aan zorgvuldigheidscriteria of dat er om een andere reden geen euthanasie kan plaatsvinden.’

Als iemand dement is

Bij mensen met dementie is een verzoek tot euthanasie extra complex. Voor een verzoek moet je immers wilsbekwaam zijn. Iemand met dementie raakt op een gegeven moment wilsonbekwaam: als hij of zij de gevolgen van keuzes niet meer kan overzien. Maar wanneer dit is, weet je natuurlijk nooit. Iemand kan heel snel aftakelen, of langer in het beginstadium van dementie blijven. Voor mensen met dementie is het essentieel om in een vroeg stadium een schriftelijke euthanasieverklaring te laten opnemen in het medisch dossier, en met de eigen arts te bespreken wat de wensen zijn en wat ze zelf zien als ‘ondraaglijk lijden.’

‘Ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ is dus een voorwaarde voor euthanasie. Er is een medische grondslag – lichamelijk of psychisch – noodzakelijk. ‘Ook problemen die door ouderdom worden veroorzaakt en op zichzelf niet levensbedreigend zijn, kunnen gezamenlijk een medische grondslag vormen’, aldus Elke Swart van Expertise­centrum Euthanasie. ‘We noemen dit de ‘stapeling van ouderdomsaandoeningen’. We denken dan aan toenemend slecht zicht, gehoorklachten, motorische problemen en incontinentieklachten; medische aandoeningen die de kwaliteit van leven ernstig verminderen en waarvoor er ook geen behandeling is.’

Het traject van euthanasie is bij psychisch lijden net als bij dementie een extra ingewikkeld proces. Psychiater Sisco van Veen promoveerde op dit specifieke onderwerp, en ontdekte dat psychiaters in sommige gevallen moeite hebben met de vereiste uitzichtloosheid. Theoretisch gezien is er immers altijd nog een behandeling die je kunt proberen. En wat als een patiënt een behandeling zoals elektroconvulsietherapie weigert, mag je het dan wel uitzichtloos noemen? Theoretisch gezien kan iemand daar namelijk nog van opknappen.

Geen recht, geen plicht Artsen zijn niet verplicht euthanasie uit te voeren en patiënten hebben geen recht op euthanasie. Het besluit om euthanasie te verrichten, is een gezamenlijk besluit van arts en patiënt. Een arts heeft de ruimte om zich te beroepen op gewetensbezwaren. Wijst een arts euthanasie op principiële gronden af, dan mag van hem worden verwacht dat hij de patiënt informatie geeft over andere artsen of instellingen waar de patiënt terechtkan. Strikt genomen is er echter geen sprake van een verwijsplicht. Bron: expertisecentrumeuthanasie.nl

Hulp bij zelfdoding

Volgens de wet zijn er twee mogelijke manieren voor euthanasie: ofwel de arts dient (via infuus of injectie) een dodelijk middel toe, of de arts verstrekt een dodelijk middel aan de patiënt, die dit zelf inneemt. In het laatste geval wordt dit ‘hulp bij zelfdoding’ genoemd.

Als een arts euthanasie verleent, zal hij onder andere eerst een coma-inductor toedienen, een middel waarmee een coma wordt opgewekt. Als er sprake is van hulp bij zelfdoding, zal de arts de patiënt een drankje overhandigen, dat de patiënt zelf inneemt.

Hulp bij zelfdoding heeft één groot nadeel ten opzichte van euthanasie: het verloop is minder voorspelbaar. Dit betekent dat artsen naast de zorgvuldigheidseisen ook patiëntenselectie zullen moeten toepassen. Als een patiënt bijvoorbeeld niet goed kan slikken, kunnen er complicaties optreden. Volgens Swart komt hulp bij zelfdoding in de praktijk niet vaak meer voor.

Voltooid leven

Het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van iemand die een verzoek tot euthanasie doet, moet een medische grondslag hebben – dit kan zoals gezegd dus zowel lichamelijk als psychisch zijn. Volgens Elke Swart van Expertisecentrum Euthanasie is het een misverstand dat je ook een verzoek kunt indienen als je ‘klaar bent’ met het leven.

‘Voltooid leven’ is volgens de huidige wetgeving dus geen grondslag voor euthanasie. Maar ook nu is er een nuance, vertelt Swart. ‘In de praktijk kunnen we patiënten die op hun aanmeldingsformulier ‘voltooid leven’ als reden voor hun euthanasiewens geven, vaak helpen binnen de kaders van de wet. Vaak is er sprake van een stapeling van ouderdomsaandoeningen, waardoor een patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Niemand wil zomaar dood.’

Het is niet ondenkbaar dat in de toekomst mensen die hun leven voltooid achten, wél in aanmerking zullen komen voor euthanasie. Volgens een evaluatie van de euthanasiewet die werd uitgevoerd door het Erasmus MC in samenwerking met andere universiteiten, is het aantal artsen dat daar achter staat, gestegen van 14 procent in 2016 naar 20 procent in 2022.

Volgens hoogleraar en onderzoeksleider Agnes van der Heide komt deze stijging doordat artsen in de loop der jaren de beleving van patiënten steeds zwaarder mee zijn gaan wegen in hun oordeel. ‘Er komt steeds meer nadruk te liggen op hoe patiënten hun lijden ervaren’, zei Van der Heide in de Volkskrant. Het maatschappelijk debat over dit soort zaken, en over euthanasie in het algemeen, zal voorlopig niet verstommen. Het is ingrijpend voor patiënten en hun omgeving én voor artsen. Maar als je naar de stijgende cijfers kijkt, verdient het hoe dan ook alle openheid.

‘Ik mag gáán, ik hoef niet meer’

Tessa (42) is psychiatrisch patiënt en zit momenteel in een euthanasietraject. Er is een ‘ja’ van de behandelend psychiater, alles wat er nu nog komt, is volgens haar een formaliteit.
‘Door meervoudig trauma in mijn (vroege) kindertijd heb ik DIS, Dissociatieve Identiteits Stoornis, ontwikkeld’, vertelt ze. ‘Ik heb de afgelopen 27 jaar behandeling na behandeling gehad, maar niets hielp echt. Zeven maanden geleden belandde ik voor de zoveelste crisisopname in een psychiatrische kliniek. Na weer een intake voor een behandeling die specifiek op DIS was gericht, werd ik daarvoor afgewezen. Ze vonden mijn problematiek te complex. Sowieso is afwijzing door mijn heftige jeugd een trigger voor me, maar dit keer knapte er ook iets bij me; ik realiseerde me dat ik niet meer wilde vechten. Het is genoeg geweest.

Ik had het geluk dat de psychiatrische instelling waar ik officieel sta ingeschreven, haar eigen euthanasietraject heeft. Het expertisecentrum heeft voor mensen met psychische aandoeningen namelijk een lange wachttijd. Als alles goed gaat, zal het naar verwachting over ongeveer een halfjaar gaan gebeuren. Toen de psychiater haar akkoord gaf, schrok ik in eerste instantie vreselijk. Ook was ik heel verdrietig. Het werd nu ineens wel heel echt. Maar al snel werd ik overspoeld door een gevoel van opluchting. Ik mag gáán, ik hoef niet meer. Ik heb het gevoel dat ik eindelijk word gezien en gehoord. Dat wil niet zeggen dat ik niet bang ben; ik vind het eng. Ik wil op zich ook helemaal niet dood, ik wil simpelweg niet meer leven op deze manier. Ik kan niet nog veertig jaar vechten.

Deze manier geeft me de mogelijkheid om op een mooie manier afscheid te nemen van het leven, en van mijn dierbaren. Mijn man en ik kunnen er heel goed over praten. Natuurlijk is het ontzettend verdrietig, ook voor hem, maar hij houdt zielsveel van me en begrijpt het. We werken er samen op onze manier naartoe. Ik ben heel blij dat dit op deze manier gaat gebeuren. Ik heb in het verleden meerdere zelfmoordpogingen gedaan, maar ik wil iets goeds achterlaten, en dat doe je voor mijn gevoel niet als je voor suïcide kiest. Het is goed zo.’