De één is ziek, de ander zorgt. Vijf stellen over hun ervaringen
Ware liefde is alles waard. Maar wat als een van beiden chronisch ziek wordt? Of als je te horen krijgt dat het leven binnenkort is afgelopen? Natuurlijk ben je er voor de ander. Maar hoe gaat het met jou?

Helma Verhoeven-Jacobs (56) heeft het Ehlers-Danlos-syndroom en Marfan- syndroom, twee ernstige bindweefselaandoeningen. Daarnaast is ze zwaar hartpatiënt en heeft ze regelmatig last van epilepsie. Ze is getrouwd met Eddy Verhoeven (59); ze zijn al veertig jaar samen. Hoelang Helma nog te leven heeft weet ze niet, maar ze geniet van elke dag. Assistentiehond Tjarro (3) is haar steun en toeverlaat.
Helma: ‘Van kinds af aan al klaagde ik over pijn en bezocht de ene specialist na de andere. Op mijn 21ste kreeg ik de diagnose Marfan, een aangeboren bindweefselziekte. Ook werd er een ernstige hartafwijking vastgesteld. Zes jaar later kwam daar EDS bij. ‘Jij wordt niet oud en komt snel in een rolstoel’, kreeg ik te horen. Ik had net mijn studie afgerond.’
Eddy: ‘Ik kreeg een gesprek bij een psycholoog. Hij vroeg zich af of ik wel voorbereid was op een relatie met iemand met een beperking. Er werden zeer confronterende vragen gesteld. Ik ben boos weggelopen. Want één ding wist ik zeker: ik wilde met Helma mijn leven delen.’
Helma: ‘Als ik ‘s morgens wakker word, zijn al mijn ledematen uit de kom. Mijn knieën, mijn schouders, mijn heupen. Mijn medicatie ontspant mijn spieren tijdens mijn slaap. Overdag heb ik daar minder last van omdat mijn spieren zich aanspannen. Bij het ontwaken ben ik een Ikea-bouwpakket dat Eddy in elkaar moet zetten.’
Eddy: ‘Door die medicijnen slaapt Helma goed. Dat is voor haar van levensbelang, want elke epilepsieaanval levert hersenbeschadiging op.’
Helma: ‘Al slik ik momenteel minder medicijnen dan een paar jaar terug, toen was ik bijna voortdurend stoned. Dat wilde ik niet meer.’
‘Als ik wakker word ben ik een Ikea-bouwpakket dat Eddy in elkaar moet zetten’
Eddy: ‘Helma kreeg te horen dat ze de vijftig niet zou halen, maar intussen is ze al 56. Ze is een diesel. Op haar wilskracht blijft ze wandelen.’
Helma: ‘Ik weet heus wel dat ik in reservetijd leef. Een aneurysma is aan de orde van de dag. Ik ben een tikkende tijdbom. Gelukkig staan we er niet te veel bij stil.’
Eddy: ‘Natuurlijk ben ik enorm bezorgd. Maar we leven met veel structuur en regelmaat. Iets leuks doen kan best, al moeten we dat goed plannen.’
Helma: ‘Regelmatig trekken we een wenskaartje uit ons bucketlistdoosje. Die wens gaan we dan ook daadwerkelijk vervullen. Wandelen door de Sierra Nevada, naar de Noordkaap rijden of over de langste hangbrug ter wereld lopen. ‘Kan niet’ bestaat niet voor mij.’
Eddy: ‘Helma maakt het leven spannend. Ze heeft altijd mooie ideeën. Zoals in 2013, toen ze besloot naar het Binnenhof te wandelen om een petitie in te dienen voor toegankelijkheid van assistentiehonden. Dat leek me niet verstandig, maar ik wilde haar niet tegenhouden. Dus liep ik met haar mee en droeg haar rugzak. De petitie is aangenomen en nu is het een officiële wet. Ze laat me iedere keer weer versteld staan.’
Helma: ‘Wat ik het allerleukste vind aan Eddy? Zijn humor. Soms lig ik in het ziekenhuis en voel me slecht, maar dan zwaait de deur open en daar is hij, met een gekke mop of een grapje. Heerlijk, denk ik dan. Ik ben nog altijd hartstikke verliefd. Natuurlijk kijk ik weleens naar een ander. Maar dan denk ik altijd: ik heb toch de leukste. We hebben zeer zeker nog heel intieme momenten. En nog heel veel lol samen. Mensen kijken vaak naar ons als we uitbundig plezier hebben. Dat is blijkbaar gek: gehandicapt zijn en toch nog fun hebben in het leven.’

Maud van Leijden (26) uit Nijmegen werkt als beeldend therapeut bij de GGZ. Sinds haar twaalfde heeft ze last van depressies. Jochem Olsthoorn (21) is student kunstmatige intelligentie. Ze zijn een jaar samen.
Jochem: ‘Ongeveer twee maanden na onze eerste date vertelde Maud dat ze regelmatig last heeft van somberheid. Ik had daar tot dan toe niets van gemerkt. Maar toen vond ik haar toch al leuk. Ik vond het fijn dat ze er open over was.’
Maud: ‘Vanaf ongeveer mijn twaalfde kreeg ik last van depressies die regelmatig terugkwamen. Als puber had ik vaak negatieve gedachten zoals: ik kan er maar beter niet zijn. Thuis kon ik niet goed over mijn somberheid praten. Ik wilde mijn moeder er ook niet mee belasten, zij had al genoeg aan haar eigen verdriet.
Vervolgens raakte ik steeds verder verstrikt in mijn eigen depressiviteit. Uiteindelijk heb ik het haar toch verteld. Zo belandde ik bij een psychiater die me medicijnen voorschreef. Ook kreeg ik therapie. Ik bleek een dysthyme stoornis te hebben, wat inhoudt dat je langer dan twee jaar last hebt van periodes met wisselende somberheid. Vier jaar geleden ben ik met alle therapie gestopt. Het gaat nu een stuk beter, al heb ik er af en toe nog last van. Ik voel me dan leeg en moe, lig veel in bed en heb nergens zin in.’
Jochem: ‘In het begin vond ik het wel verwarrend. Als ze stil of lusteloos was, wist ik niet goed of ik haar moest stimuleren of juist met rust moet laten. Uiteindelijk heb ik het haar gewoon gevraagd: wat wil je dat ik doe?’
Maud: ‘Nu weet Jochem dat ik, als ik afhoudend ben en het lijkt alsof ik ‘nee, ga weg’ zeg, juist het tegenovergestelde bedoel: ‘ja, ik wil dat je bij me in de buurt bent’.’
Jochem: ‘Ik voel me niet verantwoordelijk voor hoe zij zich voelt. Wel wil ik er goed mee om kunnen gaan. Want ik ben de vriend van Maud.’
Maud: ‘Vermoedelijk is mijn aandoening erfelijk. Mijn vader had ook psychische problemen en een alcoholverslaving. Toen mijn ouders gingen scheiden, werd het drinken erger. Uiteindelijk is hij er twee jaar geleden aan overleden. Ik was opgelucht, omdat hij nu verlost was. Maar ik was ook boos en verdrietig, omdat hij het niet heeft kunnen bijsturen.’
‘Ik voel me niet verantwoordelijk voor hoe Maud zich voelt’
Jochem: ‘Het leukste aan Maud? Dat ze mij zo veel leert. Haar levenservaring inspireert mij. En het is heerlijk om samen met haar dingen te doen. Daarnaast staan we op dezelfde manier in het leven. We koesteren niet te veel verwachtingen, zijn niet bezig met wat wel en niet moet. We doen waar we op dat moment zin in hebben. Je moet zelf wat van het leven maken. We hebben natuurlijk weleens een irritatie, maar eigenlijk nooit ruzie.’
Maud: ‘Jochem is een puur persoon. Hij is open en eerlijk, schaamt zich niet snel voor iets. Ook niet voor mij. Met hem is het nooit gedoe, dat is fijn. Onze liefde geeft mij stabiliteit. Mijn aandoening brengt trouwens ook iets positiefs. Ik leef graag bij de dag en geniet van kleine dingen. Ik hoef niet naar de andere kant van de wereld om gelukkig te zijn.’

Marianne Walrave (61) uit Bunnik heeft stadium vier longkanker. Ze is bijna 34 jaar getrouwd met Evert (65). Samen hebben ze drie dochters: Herma (28), Maureen (26) en Ilse (24).
Marianne: ‘Ik rookte al heel lang niet meer. Maar je kunt ook longkanker krijgen als je nooit hebt gerookt. Dat geloven veel mensen niet.’
Evert: ‘Op het moment dat Marianne van de radioloog het bericht kreeg dat het niet goed zat, stuurde ze me een appje: ik heb je nodig. Ik schrok. Marianne rende elke week hard met een van onze dochters, dan verwacht je geen ongeneeslijke ziekte.’
Marianne: ‘Het was in de zomer van 2014. De tumor was twaalf centimeter groot en zou iedere drie maanden verdubbelen.’
Evert: ‘Gemiddeld overlijdt 50 procent van de mensen met longkanker binnen het jaar. De arts zei ook tegen ons: ‘U moet niet in maanden denken, maar in weken.’’
Marianne: ‘Ik was bang, maar was met name bezig met het verdriet van mijn gezin. Door mij hadden ze nu enorm veel zorgen. Uit dna-analyse bleek een egfr-mutatie de oorzaak te zijn, en daarvoor bestond een behandeling. Gemiddeld geeft deze therapie zo’n tien maanden uitstel.’
Evert: ‘Toen de tien maanden bijna om waren, nam de stress toe. Maar Marianne bleef leven, met dank aan één pil per dag. Zo leefden we jarenlang van controle naar controle.’
Marianne: ‘In 2017 werd ontdekt dat de tumor gegroeid was, waarna de helft van mijn linkerlong werd weggehaald. Ik kreeg ook andere medicijnen, twee jaar later werden uitzaaiingen in de hersenen gevonden. Die zijn toen behandeld met een eenmalige bestraling. Inmiddels is de ziekte nu bijna twee jaar stabiel.’
‘De arts zei: ‘U moet niet in maanden denken, maar in weken.’ Dat was in 2014’
Evert: ‘Ik wil haar zo lang mogelijk bij mij houden. Maar op een dag zal er weer progressie zijn. Of er dan ook weer nieuwe behandelingen zijn, weten we niet. Ik zorg in ieder geval dat ik goed op de hoogte ben van nieuwe informatie en onderzoeken.’
Marianne: ‘Ik heb een euthanasieverklaring opgesteld. Want ik wil niet als een kasplantje leven.’
Evert: ‘Sinds 2019 ben ik moderator van de Facebook Lotgenotengroep voor naasten van longkankerpatiënten. Om informatie uit te wisselen. En te praten over wat kwaliteit van leven inhoudt. Er wordt veel gehuild in de groep.’
Marianne: ‘En ik ben moderator van de Lotgenotengroep voor longkankerpatienten met dezelfde mutatievorm als ik. Het is fijn om samen naar hartenlust te kunnen klagen. Met één vrouw ben ik heel goed bevriend geraakt. Zij is vorig jaar overleden. Dat raakt me eigenlijk meer dan mijn eigen ziekte. Waarom heeft zij het niet gehaald en ben ik er nog?’
Evert: ‘Wij zijn bijna 34 jaar getrouwd. We deden en doen alles samen. Mariannes ziekte heeft ons leren relativeren. We leven meer in het nu. Verder zijn we niet veel veranderd.’
Marianne: ‘We hebben het goed. Ondanks mijn ziekte. Zo hebben we meegedaan aan de fietsvierdaagse. Dan ga ik wel over mijn grenzen, maar we genieten zo van de natuur. We blijven om ons heen kijken, er is zoveel om dankbaar voor te zijn. Ik tel mijn zegeningen. Dat de zorg in Nederland goed is bijvoorbeeld. En dat we elkaar hebben. Ik moet er niet aan denken dat ik dit in mijn eentje had moeten dragen.’
Evert: ‘We genieten van kleine dingen. Dat deden we al en dat doen we nog steeds. In de tuin hangen vogelhuisjes en staan egelhuisjes, die allemaal worden bewoond. Ik zorg voor vers water, voerzaad en meelwormen. Daar kan ik heel erg van genieten.’
Marianne: ‘Ik heb geen bucketlist. Nooit gehad ook. Ik ben blij met wat ik heb.”
Evert: ‘Marianne zei laatst: ‘Als het zo doorgaat, haal ik mijn pensioen nog.’‘

Ashley Castillo Leal (30) heeft sikkelcelanemie, een erfelijke vorm van bloedarmoede. Ze is altijd moe en heeft vaak ondraaglijke pijnen in haar botten. Abraham (32) werkt als ambtenaar voor Defensie in Duitsland. Ze hebben twee dochters, Chloé-Noëlle (3) en Zaïa-Noé (8 maanden).
Abraham: ‘Waar ik ook ben, ik kom direct naar Ashley toe als ze een crise (pijnaanval) krijgt. Altijd. Want door de pijnstillers raakt ze een beetje van het padje en redt ze het niet in haar eentje.’
Ashley: ‘Meestal voel ik de aanval wel aankomen. Dan krijg ik pijn in mijn kaak, net of mijn tanden loszitten. Bij een heftige aanval heb ik ook een kloppend gevoel in mijn onderbuik en rug. Ik neem dan direct mijn medicatie en ga plat liggen. Een uurtje kijk ik het aan en als het niet gaat, gaan we naar het ziekenhuis. Daar krijg ik morfine, zuurstof en vocht toegediend.’
Abraham: ‘Soms helpt dat niet eens. Ondanks het extra shot van 5 milligram, de zogeheten bolus. De pijn verdwijnt dan even, maar komt direct erna weer heftig terug.’
Ashley: ‘Gelukkig kan ik het tegenwoordig thuis goed onder controle houden. Met dank aan Hydroxyurea (Hydrea), een medicijn dat ook aan leukemiepatiënten wordt gegeven. Het is een mini-chemokuur. Die helpt mijn hemoglobineniveau op peil houden. Veel water drinken en goed eten is ook belangrijk.’
Abraham: ‘Dat Ashley chronisch ziek was, wist ik toen ik voor het eerst met haar afsprak in 2015. Dus ik wist waar ik aan begon.’
‘Voortdurend meegaan in haar lijden, alles zielig vinden, dat helpt niet’
Ashley: ‘Onze relatie was al vrij snel serieus. In 2017 zijn we getrouwd. We wilden graag kinderen en bespraken de risico’s. Want een zwangerschap is voor een sikkelcelpatiënt niet zonder gevaar. De bloedarmoede neemt nog meer toe, de pijnaanvallen ook, als gevolg van de verkleving van de rode bloedlichaampjes, en er is kans op orgaanfalen.’
Abraham: ‘En als ik drager van de ziekte zou zijn, hebben onze kinderen 50 procent kans het ook te krijgen. Daarom hebben we ons laten testen. Gelukkig was ik geen drager.’
Ashley: ‘Tijdens beide zwangerschappen kreeg ik acute fatty liver syndrome. Ik was helemaal opgezwollen van het vocht, kon niet slapen, niet lopen. Tot twee weken voor de bevalling sliep ik zittend. Ik had het gevoel dat ik zou verdrinken in mijn eigen vocht. Chloé werd met een keizersnee gehaald, met 37 weken, om ons allebei te redden. Zaïa kwam met 34 weken.’
Abraham: ‘Ik zag haar een keer in het ziekenhuis en dacht: als ze het maar overleeft. Toen zat ik wel in de rats. Ze was wakker, maar niet aanspreekbaar. Het duurde drie dagen, erna wist ze er niets meer van.’
Ashley: ‘Na de geboorte van Zaïa kreeg ik last van stemmingswisselingen. Er was zo veel gebeurd, ik had nog helemaal geen tijd genomen om na te denken. Ineens zat ik daar, een zieke moeder met twee kinderen. Ik had het overleefd. Maar ik was ineens heel bang om dood te gaan. Twee vriendinnen van mij zijn aan sikkelcelziekte overleden.’
Abraham: ‘Ik voel haar angst. Maar ga er niet in mee, dat heeft geen zin. Ik probeer zo rustig mogelijk te blijven. Nee hoor, je gaat nog lang niet dood, zeg ik dan.’
Ashley: ‘Ik wil niet depressief worden. Maar soms zijn de angsten erger dan anders. Ik duw ze weg, probeer aan alle leuke dingen te denken die we hebben gedaan, aan alles wat we al bereikt hebben. Een therapeut hoef ik niet.’
Abraham: ‘Ik ben haar therapeut.’
Ashley: ‘Ruzie hebben we eigenlijk nooit.’
Abraham: ‘Natuurlijk ben ik altijd bezorgd. Maar dat laat ik niet snel zien. Want voortdurend meegaan in haar lijden, alles zielig vinden, dat helpt niet. Anders ben ik bang dat ze zich schuldig voelt.’
Ashley: ‘Dat doe ik toch wel. Maar er is geen tijd en ruimte voor gepiep en gehuil.’
Abraham: ‘We gaan gewoon door.’

Danny Laponder (44) uit Almere kreeg zes jaar geleden een herseninfarct. Hij kan slecht tegen geluid, prikkels van buitenaf, moet vaak naar woorden zoeken en is arbeidsongeschikt. Zijn vrouw Brigitte Laponder (49) is mantelzorger van Danny. Ze verruilde haar baan voor een werk-leertraject om hulp te bieden aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Ze hebben samen een zoon, Owen (15). Drie jaar geleden zijn ze getrouwd.
Danny: ‘We waren op vakantie in Nederland, ik speelde in het zwembad met een bal met mijn zoon. Ineens kon ik nauwelijks nog uit het zwembad klimmen en zag ik alles dubbel. Ik was misselijk en had hoofdpijn, kon slecht uit mijn woorden komen. De MRI-scan in het ziekenhuis toonde een witte vlek: herseninfarct luidde de diagnose. Het was een dag voor mijn 38ste verjaardag. Tijdens mijn revalidatie kreeg ik ergotherapie, fysiotherapie, logopedie. Had gesprekken met een psycholoog. Als ik weer goed kon bewegen, zou ik weer de oude worden, zo dacht ik. Ik leerde opnieuw lopen, fietsen en pakte mijn baan als chef-kok weer op.’
Brigitte: ‘Maar toen ging het mis. Hij kreeg een enorme terugval.’
Danny: ‘Niks was meer zoals het was. Ik was al uitgeput als ik had gedoucht. Mijn motoriek klopte ook niet meer. Wilde ik in mijn hoofd al een slok koffie nemen, was mijn arm nog maar bij het suikerzakje dat erin moest. Ik moest opnieuw leren denken.’
Brigitte: ‘Van een actieve, energieke, vrolijke man veranderde Danny in een gefrustreerde onhandigerd die maar één ding tegelijk kon. En zelfs dat ging niet helemaal goed. Ik moest hem helpen zijn grenzen te leren kennen.’
Danny: ‘In het begin was ze een beetje mijn valse herdershond. Dat moest wel, want ik had een kort lontje. Stond ik te schreeuwen langs de lijn bij de voetbalwedstrijd van Owen. ‘Even dimmen’, zei Brigitte dan streng. Verdorie, dacht ik dan, bemoei je er niet mee, ik kan wel voor mezelf zorgen.’
Brigitte: ‘Ik moest op cursus om met mijn eigen man te leren omgaan. Heftig.’
Danny: ‘Toen werd ik afgekeurd voor mijn werk. Paniek. Hoe moest het met de financiën? Konden we in ons huis blijven wonen? Ik was kostwinner af, wat ik pijnlijk vond. Maar het leven ging verder. Een klein rondje in de buurt wandelen was het enige dat ik nog aankon.”
‘Ik moest op cursus om met mijn eigen man te leren omgaan. Heftig’
Brigitte: ‘Ik heb zeker momenten gehad dat ik dacht: houd ik dit nog wel vol?’
Danny: ‘Anderhalf jaar geleden kwam de omslag. Ik begon steeds meer te begrijpen wat overprikkeling met me doet. Dat ik niet tegen onverwachte situaties kan. Dat dingen anders moeten dan voor mijn infarct. Want ik zou nooit meer beter worden.’
Brigitte: ‘Mij werd aangeraden wat egoïstischer te zijn. Dus stap ik nu wat vaker zelf op de fiets om er even uit te zijn. Dat helpt. Al ga ik bijna nooit meer met vriendinnen op pad. Omdat ik denk: dat is toch vervelend voor Danny.’
Danny: ‘Onze liefde is onvoorwaardelijk. Daarom besloten we in 2018, na zeventien jaar samen, te trouwen. Om te bezegelen dat we ondanks alle narigheid van elkaar houden.’
Brigitte: ‘We zijn van ver gekomen. Inmiddels kunnen ook wat meer ondernemen samen. Naar de film bijvoorbeeld.’
Danny: ‘Al zit ik dan wel met oordoppen in en een zonnebril op. Echt relaxed is dat dus niet, maar je wilt toch als gezin samen iets doen. Dat ik dan de volgende dag heel moe ben, neem ik voor lief.’
Brigitte: ‘Het gaat steeds beter. Ik heb zelfs een nieuwe baan. Veertien jaar werkte ik als verkoopmedewerker op de broodafdeling in de supermarkt. Nu volg ik een werk- leertraject als coach voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.’
Danny: ‘En ik ben inmiddels ambassadeur voor de Hersenstichting en ervaringsdeskundige bij Hersenz, waar ik mijn revalidatieprogramma gevolgd heb. Dat geeft me energie. Ook ga ik twee keer per week de natuur in om dieren te fotograferen. Dan voel ik me vrij en vredig.’