Een plek voor onze meervoudig gehandicapte dochter Yaël

Zestien jaar is Yaël nu, maar ze is eigenlijk een grote baby. Ze kan niet praten, niet zelfstandig eten en is niet zindelijk. En ze kan ook niet altijd thuis blijven wonen, want daarvoor wordt de zorg te zwaar. Hoe is het om een woonplek te zoeken voor een meervoudig gehandicapt kind? Sanne Kloosterboer, Yaëls moeder, ruikt de vrijheid en voelt verdriet.

Mijn kind blijft altijd klein. Of nou ja, klein; ze is dik over de 1.70 meter, bijna net zo lang als ik, tussen kind en vrouw. Tegelijkertijd is ze een baby. Verstandelijk is ze ongeveer één jaar oud: ze kan niet praten, maar brabbelt wel een beetje. Ze loopt, onhandig, aarzelend, ook omdat ze vermoedelijk geen diepte ziet. Als ik haar in bad heb gedaan, doe ik haar eerst een luier om en daarna deodorant op.

Yaël is zestien. Al zestien jaar is ze een grote baby. Sinds vijf jaar weten we hoe dat komt: ze is meervoudig gehandicapt als gevolg van het SCN2A-syndroom. Die vaststelling, door de klinisch geneticus, was het beslissende puzzelstukje in een lange zoektocht.

Ik dacht, toen we daar vijf jaar geleden aan tafel zaten, dat de uitslag me niet zou uitmaken, maar dat deed het wel. ‘Een schrijffoutje in haar genetisch materiaal, heel vroeg in de ontwikkeling van het embryo, een spontane mutatie’, zei de klinisch geneticus. Een foutje, een ongeluk, iets wat buiten mij ligt, waar ik met de beste wil van de wereld niets aan had kunnen doen. De diagnose ontschuldigde me.
Want als moeder van een gehandicapt kind voel ik me altijd schuldig, ergens, een beetje. Ik heb Yaël op de wereld gezet. Door mij is ze er. En nu kan ik niet voor haar zorgen, althans, niet altijd.

Twee nachten per week is ze bij mij, twee bij mijn ex-man en drie in het logeerhuis, op de plek waar ook haar dagbesteding is. Vanochtend is ze vertrokken, met het busje. Ik was opgelucht, als ik heel eerlijk ben. Vanavond kan ik diep en ongestoord slapen. Maar als ik naar bed ga zie ik haar lege hekkenbed, een immens ledikant, en altijd schrijnt dat een beetje.

Ik mis haar en ik mis haar niet. Meestal leef ik een beetje langs dat gevoel, leef ik gewoon mijn leven, doe ik mijn werk en geniet ik van de vrijheid die ik heb op de dagen dat ik niet voor Yaël zorg. Soms is het daar, ineens, het gevoel dat ik hier ben en zij daar is, en ben ik me er pijnlijk van bewust dat anderen voor haar zorgen, mensen die daar betaald voor krijgen. Goede, lieve, toegewijde mensen, maar het zijn niet haar ouders.

Ze schrijven verslagjes in een digitaal systeem. Soms kan ik het niet opbrengen, soms kan ik niet wachten erin te kijken. Daar lees ik dat ze blij was, of gespannen, dat ze niet wilde eten of juist dingen eet die ze thuis nooit zou eten, dat ze gepoept heeft of juist al twee dagen niet.

Steeds ben ik me ervan bewust waar ze is, als een sluimerend stroompje in mijn bewustzijn. Als ze bij Hanno is, mijn ex-man, voelt het anders, het onderstroompje. Dan kan ik vrijer mijn leven leiden, in de rust en het vertrouwen dat ze gewoon bij papa is.

Een kijkje in het ravijn

‘De toekomst is een ravijn waar ik liever niet in kijk’, zei Willem, mijn huidige man, toen we elkaar net kenden. Een van zijn zoons is ook verstandelijk gehandicapt. Ik begreep maar al te goed wat hij bedoelde. Tegelijkertijd wil ik juist wel in het ravijn kijken of, nog liever, erin afdalen, stapje voor stapje.

Mijn manier van omgaan met het leven is alles zo goed mogelijk regelen. Dat is altijd zo geweest. Je zou het een vorm van controle kunnen noemen, al geloof ik allang niet meer dat er nou zo vreselijk veel te controleren valt in het leven. Het komt er eerder op neer dat ik de dingen waarover ik wel regie heb, ook graag in de hand houd.

En zo begon ik jaren geleden al ‘plekken voor later’ te bezoeken, gewoon om me te oriënteren, om te kijken wat er zoal was, om in het ravijn te kijken. Want ‘later’ is niet per se iets om naar uit te zien met een gehandicapt kind. Nu lukt het allemaal nog, met de zorg, nu is Yaël nog net vaker thuis dan niet thuis. Straks is thuis niet meer thuis. Dan is de instelling thuis.

Wanneer is een mens van nut?

In de instellingen liepen gehandicapte volwassenen rond, met stuk voor stuk een veel hoger verstandelijk niveau dan Yaël. Mensen die konden praten, die iets nuttigs konden doen in een van de werkplaatsen op het terrein. Potten bakken, koekjes maken, mensen bedienen in het café. ‘Iets nuttigs.’

Wat heb ik door Yaël een rare verhouding gekregen met dat woord ‘nuttig’. Wanneer is een mens van nut? Yaël doet eigenlijk nooit iets nuttigs. Ze leeft, ademt, eet, drinkt, poept, plast, baddert, lacht, huilt, wandelt, zoekt contact, trekt zich terug en geeft kusjes. Ze levert geen bijdrage aan de samenleving in de traditionele zin van het woord.

Toch heeft ze, gewoon door er te zijn, mijn kijk op de wereld eindeloos verrijkt. Zoals theatermaakster Romana Vrede ooit zei in een interview over haar autistische zoon: ‘De samenleving is vooral gericht op succes en nut, heeft moeite met mensen die afhankelijk zijn. Maar juist in de zorg voor degenen die hulpeloos zijn, kunnen we onze menselijkheid tonen.’ En toch, het wrede is dat ik niet de hele tijd menselijk kan zijn. Dat kan geen mens.

Ik wil geen ouderinitiatief

Een plek voor later. Een vriendin, moeder van een meervoudig gehandicapte zoon, appte me een tijd terug over een gesprek dat ze had gehad met een andere moeder, die bezig was met een ouderinitiatief. Ik lees onze conversatie nog eens. Ik appte toen meteen terug: ‘Ik heb er de kracht niet voor.’ Zij: ‘Als we zoiets willen, moeten we bij wijze van spreken nu al beginnen. Ik wil deze mogelijkheid toch onderzoeken.’

Pas nu realiseer ik me dat ze me voorzichtig aan het polsen was. Ik wil geen ouderinitiatief. Ik wil me, als Yaël uit huis is, niet bezighouden met personeelsbeleid, schoonmaakkosten en andere organisatorische rompslomp. Ik wil me niet verhouden tot andere ouders die ook allemaal het beste willen voor hun kind, van al die persoonsgebonden budgetten die dan op één hoop gaan.

Alle tijd die ik aan Yaël besteed wil ik ook echt aan haar besteden, nu en in de toekomst. Ik wil haar in bad doen, haar ruggetje masseren en met haar naar een café om koffie te drinken. Ook maatschappelijk staat het idee van ouderinitiatieven me tegen: het lijkt leuk autonoom en zo, maar in de praktijk zijn het de mondige, hoogopgeleide ouders die de zorg goed weten te regelen voor hun kinderen, terwijl de rest genoegen moet nemen met ‘mindere’ instellingszorg. Ik ben voor goede zorg voor het collectief.

Er zijn ezeltjes en kippen, er is een moestuin. En de huiskamers doen gezellig aan, niet instellingachtig

Een ruime, groene, lichte plek

Hanno, mijn ex-man, heeft een plek bezocht waar ik al eerder had gekeken. Daar heeft hij een tip gekregen: er is een andere locatie van dezelfde organisatie, die helemaal is ingericht op meervoudig gehandicapten.

Op een zonnige vrijdagochtend rijd ik met Willem naar een dorp in Noord-Holland. Even later lopen we over een terrein met verschillende gebouwen. Het is ruim, groen en licht. Er zijn ezeltjes en kippen, er is een moestuin en om het terrein heen liggen uitgestrekte weilanden. We mogen ook binnenkijken. De huiskamers doen gezellig aan, niet instellingachtig.

Elke bewoner heeft een ruime kamer met eigen badkamer. ‘Soms geef ik Rutte gelijk’, fluister ik in Willems oor. ‘Wat een gaaf land is dit.’ Even later is er een bijzondere ontmoeting. Een gehandicapte jongen die hier met zijn broer en tante is voor de rondleiding, ziet een vriend van vroeger in de keuken van de instelling. Met kreten begroeten ze elkaar. Ik heb tranen in mijn ogen: dit is de plek, dit moet het worden. Er valt ineens licht over de toekomst. Het ravijn is een kuil die ik gewoon betreden kan. Willem houdt mijn hand vast.

Naamplaatjes van overleden bewoners

Een maand later gaat Hanno ook kijken. Ik heb hem al verteld hoe enthousiast ik ben over de plek en dat er een wachtlijst is, zodat we rustig kunnen wennen aan het idee. Ik hoop zo dat hij hetzelfde ziet als ik. En ja, inderdaad, hij vindt het een mooie instelling met goede voorzieningen, appt hij een dag later. Toch is hij verdrietig, appt hij. ‘Zo’n instelling waar ze gaat wonen heeft ook iets heel definitiefs. Hier eindigt het dan, in de polder, hier zal ze haar volwassen leven doorbrengen en uiteindelijk sterven, waarschijnlijk als jij en ik er niet meer zijn. We kwamen tijdens de rondleiding op een open plek tussen de bomen, met naamplaatjes van overleden bewoners. Ooit zal hier dan ook het naamplaatje van Yaël bij staan. Ik vind het allemaal enorm ingrijpend.’

Ik huil om het besef dat ik niet mag doodgaan, want ik wil niet dat ze mij overleeft, maar ik wil haar ook niet overleven

Ik huil om zijn bericht, om zijn verdriet, om ons verdriet. Om het besef dat ik niet mag doodgaan, want ik wil niet dat ze mij overleeft, maar ik wil haar ook niet overleven. Hanno heeft in het ravijn gekeken, ik ben er omheen getrippeld, omdat ik ook mijn nieuwe leven voor me zag, een leven waarin ik weer eens gewoon met vakantie zou kunnen of een weekend vrij zou zijn. De perfecte plek is thuis, bij ons. Maar het leven is niet perfect. Daar in de polder is hopelijk een plek die goed genoeg is.