Als je niet meer goed kunt zien

Steeds minder goed zien. Het is een schrikbeeld voor veel mensen, want iedereen wil graag zelfredzaam en autonoom blijven. Ze zoeken niet snel hulp en tobben in hun eentje voort. Niet doen, zegt ervaringsdeskundige Heleen: ‘Zoek lotgenoten. Het is een verademing om te praten met iemand die hetzelfde heeft.’

Het begon ermee dat ik kunstwerken scheef ging ophangen’, vertelt Heleen Schoots (72). ‘Lijnen liepen niet meer recht. Ik was toen 58 en werkte nog – ik ben beeldend kunstenaar.’ Ze dacht meteen aan maculadegeneratie, de ziekte waar haar vader aan leed. ‘Als dát het maar niet is, dacht ik. Dat was voor mij echt een doembeeld.’ De oogarts schoof haar klachten terzijde als ‘managementziekte’. Iets voor jonge, ambitieuze mensen. Hij verzekerde haar dat er niets aan de hand was. ‘Ik liep met tranen over mijn wangen het ziekenhuis uit – enerzijds van blijdschap, maar ook omdat ik er niet gerust op was. En toen ik twee weken later op de grond met mijn kleindochter speelde, zag ik vervormingen. Na een second opinion bleek het toch maculadegeneratie te zijn, de natte vorm.’

De diagnose was een klap

‘Ik heb twee weken lopen huilen, was helemaal uit mijn doen. Ik zag alle doemscenario’s voor me: afhankelijk worden, niet meer kunnen schilderen, de gezichten van mijn kleinkinderen niet meer zien …’ Heleen begon meteen met injecties in het oog om de ziekte te vertragen. ‘Nu, veertien jaar later, zie ik met dat oog nog 30 procent. Zonder injecties zouden mijn ogen intussen blind zijn geweest. In mijn andere oog heb ik de droge vorm van maculageneratie. Dat oog gaat minder snel achteruit. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven, volgens recent onderzoek helpt dat.’

Hoewel Heleen dus nog steeds kan zien, heeft ze beetje bij beetje veel moeten opgeven. ‘Ik reed bijvoorbeeld vaak in mijn auto maar dat was niet veilig meer. Werken werd te vermoeiend, vooral door het tl-licht – ik kwam doodmoe thuis na een dag op mijn werk. Dat was zwaar, ik heb alle ‘coping­strategieën’ uit de kast moeten halen om mezelf weer op de rit te zetten. Af en toe zeiden mensen ook rare dingen tegen me, zoals: waar maak je je druk om, je kunt toch nog zien? Dat is ook wel zo, maar de donkere wolk blijft. Soms gaat mijn zicht opeens snel achteruit, dan raak ik nog steeds in paniek. De onzekerheid maakt het extra lastig.’

Voor vol worden aangezien

‘Ik ben van nature gelukkig heel positief ingesteld, heb de insteek dat je niet moet gaan liggen voordat je gevallen bent. Maar ik moet daarvoor wel discipline over mijn gedachten houden. Ik begrijp zó goed dat mensen somber worden, dat zie ik ook veel binnen de MaculaVereniging. Zelfs mensen van 95 willen graag zelf­redzaam en autonoom blijven. Lukt dat niet, dan leidt dat tot somberheid en frustratie.’