Overlevers
Wie bijna dood was, wil het liefst zo snel mogelijk daarna weer door met leven alsof er nooit iets is gebeurd. Maar dan blijkt dat niets meer hetzelfde is.
Evan (25) overleefde vier jaar geleden een ernstig auto-ongeluk
‘Het ongeluk heeft al mijn glazen ingegooid. Ik had een eigen bedrijf, verdiende veel geld, ik was basisspeler in het eerste voetbalteam van mijn dorp, ik had een vriendin. En nu is alles anders. De artsen hadden mij na tien dagen opgegeven, mijn ouders kregen het advies de behandeling te stoppen. Dat wilden ze niet. Ik lag negen weken in coma. Ik kan me weinig herinneren van die eerste periode na het ontwaken, ik kon niet praten en niet lopen. De botsing beschadigde mijn kleine hersenen, het deel dat je spraak en coördinatie aanstuurt. Ik deed ontzettend mijn best om terug te komen, ik wilde zo graag oud worden met mijn vriendin. Mijn spraak kreeg ik terug, veranderd, dat wel, en de coördinatie van mijn handen en voeten gaat moeilijk. Mijn handen trillen en voetballen lukt niet meer.
‘Ik bedenk niet hoe mijn leven vroeger was, ik pak mijn tweede kans
EWAN (25)
Mijn relatie ging uit. Ik had alles, en ik moest weer opnieuw beginnen. Ik drink geen druppel alcohol meer. Het is slecht voor mijn hersenen. Dat maakt het lastig om met vrienden af te spreken. Als zij een biertje hebben gedronken, is hun humor anders. Liever ga ik naar het strand, of shoppen. Ik kan wel telkens bedenken hoe mijn leven vroeger was, maar daar schiet ik niets mee op. Ik heb een tweede kans gekregen, en die pak ik aan. Het kan alleen maar beter worden. Vijf dagen per week gaat om kwart voor zes de wekker en fiets ik vrolijk naar mijn werk. Ik heb een fijne baas en geweldige collega’s. Ik ga naar de sportschool. Ik woon op mezelf, in een mooi appartement, en binnenkort neem ik rijles. Met hard werken kom je een heel eind.’
Joyce (30) overleefde een hartinfarct
‘Na de operatie dacht ik: ik ga revalideren en dan komt het wel goed. Maar nu weet ik: mijn leven zal nooit meer hetzelfde worden. Daarvoor is mijn energie té beperkt. Het infarct heeft te lang schade aan mijn hart verricht. Maanden eerder had ik al hartkloppingen en ik was ontzettend moe. ‘Stress’, zei de huisarts. Totdat ik op een dag met helse pijn op mijn borst naar huis fietste. Pijn in mijn borst, mijn nek, mijn schouder. Bij de voordeur zakte ik spugend van de pijn in elkaar. Het lukte mijn flat binnen te komen, in de gang zakte ik weer in elkaar. Dit is het, nu is het klaar, dacht ik. Het was het meest eenzame moment van mijn leven. Ik wilde zó graag mijn ouders en mijn broer zien. Dat gaf me kracht om de huisartsenpost te bellen.
‘Mensen zeuren soms over niks. Ik zou zo met ze willen ruilen’
JOYCE (30)
Ik moest lang aandringen voor de huisarts langs wilde komen. Dat deed hij anderhalf uur later. Hij stelde hyperventilatie vast. Toen duurde het nog een halfuur voordat de arts een ambulance belde. Pas bij het hartfilmpje van de ambulancebroeder was duidelijk dat het goed mis was. De voorwand van mijn hart is volledig afgestorven. Mijn hart heeft een pompfunctie van 35 procent. Werken, uitgaan, maar ook even de ramen zemen of stofzuigen, het gaat niet meer. Ik zou graag moeder willen worden, maar dat is niet verstandig. Ik ben door het oog van de naald gekropen. Het is moeilijk om uit deze levenswending iets positiefs te halen. Ik heb geleerd dat ik mentaal veel aankan, dat wel. Toch zou ik het liefst gewoon zijn, net als anderen. Mensen begrijpen het vaak niet. Hoe kan een jonge vrouw zo moe zijn? Kunnen ze je niet een nieuw hart geven? Alsof het om een brood bij de bakker gaat. Andersom vind ik dat mensen soms zeuren over niks. Ik zou zo met ze willen ruilen.’
George (53) kreeg vorig jaar, voor de tweede keer, een nieuwe nier.
‘Ik was musicus en dj toen ik in het ziekenhuis terechtkwam voor een onderzoek. Ik was doodop. Dat onderzoek gebeurde net op tijd, want in het ziekenhuis zakte ik onderuit. Iedereen om me heen was in paniek, er stonden opeens allemaal dokters om mijn bed. Gek genoeg was ik zelf heel vredig. Ik zag nog net geen witte velden, maar ik liet het gebeuren. Mijn nieren konden nog net op tijd worden schoongespoeld, maar ik moest voortaan drie keer per week aan de nierdialyse. Een jaar later had ik geluk, ik kreeg een donornier. Na de operatie moest ik op een streng dieet. Vrijwel zoutloos eten en veel water drinken. Dat viel tegen, overal zit zout in. Ik ben er inmiddels een aardige amateurdiëtist door geworden.
‘Door zo’n ziekte word je bang dat je er niet meer bij hoort’
GEORGE (53)
Door zo’n ziekte word je bang dat je er niet meer bij hoort. Hoe vaak bleef ik niet hangen na een optreden om maar mee te doen met mijn vrienden, terwijl ik dacht: wat doe ik hier? Mijn nieuwe nier raakte op, ik moest een tweede transplantatie. Ik had nóg een keer erg veel geluk, want mijn vriendin wilde haar nier aan mij donoren. Zij bleek een perfecte match te zijn. Desalniettemin zag ik er tegenop. Maar alles ging goed. Bovendien, mijn vriendin deed dit voor míj, wie ben ik dan om te klagen. Via via heb ik nu een baan in de zorg, ik werk nu in de dagbesteding voor daklozen en mensen met een psychiatrische achtergrond. Ik heb gauw een mening over anderen, daar valt dat van me af. Die gasten hebben helemaal niks. Instinctief wil ik die mensen helpen. Voorheen was ik alleen bezig met muziek. Dat je gezond bent, vond ik vanzelfsprekend. Nu sta ik veel bewuster in het leven, ik ontdek nieuwe kanten van mezelf. Eigenlijk ben ik blij met deze wending.’
Willem (33) overleefde tien jaar geleden een herseninfarct
‘De eerste paar maanden was ik vooral blij dat ik het infarct had overleefd. Eenmaal thuis kwam de mentale dreun. Vijf minuten alleen thuis zijn, was al een overwinning. Want als ik zou vallen, zou ik niet zelf overeind kunnen komen. Door mijn herseninfarct raakte ik linkszijdig verlamd. Dankzij revalidatie kan ik weer lopen met een stok, maar ik zal nooit meer gitaar kunnen spelen. Gitaarspelen was mijn passie, mijn zíjn. Ik was gitarist bij Postman, ik speelde op festivals en stond op grote podia. Mijn leven was rock ’n roll. Vroeger pakte ik mijn gitaar als ik me rot voelde. Die uitlaatklep was weg, mijn liefde voor muziek werd een haat-liefdeverhouding. Ik was mezelf kwijt. In het begin droeg ik een ergonomische laars en een helm. Ik zag er belachelijk uit. Gelukkig kan ik met vrienden harde grappen maken over mijn verlamming. ‘Loop es door man’, roepen vrienden dan soms op straat. Ik houd van spotten met wat er ook met je aan de hand is. Je moet leren leven met een beperking, zonder die beperking te zíjn. Je moet jezelf opnieuw uitvinden. Die laars heb ik in een hoek gesmeten.
‘Ik ben linkszijdig verlamd. ‘Loop es door man!’ roepen mijn vrienden soms. Ik hou van dat soort harde grappen’
willem
Voorzichtig begon ik met zwemmen. Ik was vroeger nooit sportief, nu trainde ik met een half werkend lichaam voor een zwemwedstrijd in natuurwater. Als je een doel hebt, wordt alles draaglijker. Ik heb de Maas bedwongen. Dat gaf me ook vertrouwen om te solliciteren. Om mensen te ontmoeten die mij zouden kunnen vragen wat er met mijn arm is, of waarom ik zo loop. Dan blijkt dat mensen me ook leuk kunnen vinden zoals ik nu ben. Ik ben zelfs weer muziek gaan componeren, op de computer. Ik drink nog weleens een biertje, maar ik kan niet meer leven zoals vroeger. Die persoon van toen loslaten, dat blijft een rouwproces. Steeds vaker zit ik met een kop koffie in een koffiehuis. I choose my battles.’ Willem Philipsen is ambassadeur van de Hersenstichting
Ariena (50) overleefde acht jaar geleden een hersenontsteking
‘In het ziekenhuis leefde ik in een soort droom. Ik was niet bezig met doodgaan, het was allemaal onwerkelijk. Ik wist niet meer wie ik was, hoe ik heette, of hoe ik op mijn kinderen moest reageren. Pas toen ik weer beter was, realiseerde ik me dat mijn leven over had kunnen zijn. Het virus heeft blijvende schade aan mijn hersenen veroorzaakt. Ik heb moeite met concentratie, heb sneller hoofdpijn en het opnemen van ingewikkelde informatie duurt langer. Bij veel prikkels ben ik uitgeput. Ik was docente op een basisschool. Drie jaar lang probeerde ik op mijn oude werkniveau te komen, tegen beter weten in. Ik kreeg kleinere klassen, werkte halve dagen. Tijdens een wandeling met een vriendin zakte ik letterlijk in elkaar. Blijkbaar moest ik eerst heel diep gaan, voordat ik besefte dat ik nooit meer mijn oude leven kon oppakken. Ik werd arbeidsongeschikt verklaard.
‘Ik val liever dan dat het leven me nog een keertje door de vingers glipt’
ariEna
Ik hield zo van mijn werk, ik wist niet hoe ik verder moest. Het liefst was ik alleen thuis. Mijn gezin, mijn zus en vijf goede vriendinnen, meer mensen zag ik niet. Het leven glipte door mijn vingers. Ik denk dat ik me schaamde, dat het voelde alsof ik gefaald had. Dat zat zo in mijn hoofd. Op een dag viel mijn dochter tegen me uit. ’Je bent alleen maar thuis’, riep ze. Ze vond het niet meer leuk in huis. Ze maakte me wakker. Om niet altijd thuis te zitten, ging ik regelmatig naar de bibliotheek om daar te lezen. Ik ben een boek gaan schrijven, en kunst gaan maken van drijfhout. Dat boek is uitgegeven en ik heb een aantal maal mogen exposeren. Ik doe nu meer dan ooit wat ik leuk vind. Ik zie niet meer zoveel beren op de weg. Als dit, als dat… Ik val liever een paar keer, dan dat het leven me nog een keertje door de vingers glipt. Ik kom er wel weer uit.’ Over de periode na haar herseninfectie schreef Ariena het boek Imperfect verklaard.
Zoiets dramatisch als een herseninfarct, een auto-ongeluk of een hartaanval meemaken. Hoe ga je daarna om met het leven? ‘Je leven weer oppakken, begint bij het aanpassen van je oude zelfbeeld’, zegt René ter Horst, psycholoog en onderzoeker bij revalidatiecentrum Reade in Amsterdam. Hij helpt mensen na hersenletsel hun leven weer op de rit te krijgen. Ook mensen die op een andere manier door het oog van de naald zijn gekropen, kunnen iets aan zijn adviezen hebben. ‘Het letsel kan je persoonlijkheid en je vaardigheden veranderen, je ziekte trekt daarmee ook sporen in je directe omgeving. Je partner, je vrienden, je collega’s: iedereen krijgt met jouw letsel te maken. Voor een goed herstel is het belangrijk dat naasten bij de revalidatie worden betrokken, zodat ook zij zien hoe en wat (hersen)letsel met je doet.’ Of je zelf je leven weer succesvol op kan pakken, is volgens de psycholoog van vier factoren afhankelijk:
1 Erken de gevolgen en veranderingen
Naar de supermarkt zonder boodschappenbriefje, en niet meer weten waar je eigenlijk voor kwam. Een bezoek aan een verjaardagsfeest en de dag daarna volledig uitgeput zijn. De veranderingen kunnen nog zo zichtbaar lijken, maar als het jezelf overkomt is het niet eenvoudig de impact van je ziekte onder ogen te zien, legt René uit. ‘Je kunt problemen hebben met je spraak of met je visuele waarneming, terwijl je er zelf van overtuigd bent dat er niets veranderd is. Dat kan in het dagelijks leven veel miscommunicatie en frustratie opleveren.’ Je cognitieve vermogen, je emoties en je dagelijkse bezigheden: een (groot) deel van je ‘oude ik’ ben je verloren. Durf te ontdekken wat de impact van het (hersen)letsel is en gun jezelf de tijd om het verlies te verwerken. Therapie kan helpen bij het (h)erkennen van die gevolgen en die veranderingen.
2 Leer compenseren: wat past het best bij je nieuwe leven?
Met een realistisch beeld heb je al veel gewonnen, maar in de praktijk ben je er dan nog niet. Want één keer een feestje overslaan is nog wel te doen, maar wat doe je bij de volgende verjaardagen? Van blijvend (hersen)letsel heb je nooit vakantie. Feestelijke uitnodigingen kun je afslaan óf je kunt naar het feest gaan en net zo lang blijven als je vroeger had gedaan, met vermoeidheid als gevolg. Je kunt ook besluiten dat je wel gaat, maar minder lang blijft. Ontdek wat het beste bij jouw nieuwe leven past en probeer bezwaarde gevoelens los te laten. Dat scheelt een hoop wikken en wegen. Ook zoiets praktisch als een boodschappenlijstje schrijven voordat je naar de winkel gaat, kun je structureel toepassen. Maak van compensatie je tweede natuur. Zoiets vereist vertrouwen, geduld en doorzettingsvermogen. ‘Mensen geven vaak aan dat de ziekte de grond onder hun voeten heeft weggeslagen. Die bodem moet opnieuw worden aangelegd’, aldus René. Deskundigen kunnen je daarbij helpen.
3 Sta open voor hulp en advies
Niet iedereen laat zich makkelijk door een ander adviseren. Daar moet je wel open voor staan. Wie kneedbaar genoeg is om hulp en advies van deskundigen aan te nemen en zich te laten coachen, heeft de derde succesfactor te pakken. ‘Mijn ervaring is dat ieder mens kan veranderen, dwars door zijn eigen blauwdruk heen’, stelt René. ‘Zelfs wanneer je al een heel leven achter de rug hebt.’
4 Bedenk: je hebt een ziekte, je bent het niet
Van ernstig fysiek letsel krijg je onvermijdelijk ook een emotionele dreun. Diep in je hart zal je misschien zelfs nooit je ziekte écht kunnen accepteren. Maar wat je wel zou kunnen lukken, is geluksmomenten ervaren. Een vogel die ‘s morgens fluit bij het ontwaken, zomaar een lief berichtje van een vriendin. René: ‘Probeer op den duur je aandacht te verleggen naar je omgeving. Pas dan kun je je weer gaan richten op de toekomst. Ik zeg het vaak tegen mensen in mijn praktijk: je hebt wel die ziekte, maar je bént het niet.’