Na de diagnose darmkanker

De cijfers liegen er niet om. Inmiddels krijgt één op de twee mensen op enig moment in hun leven een vorm van kanker. Culinair journalist en schrijver Joke Boon hoorde vorig jaar dat ze darmkanker had. Hoe ging ze om met die diagnose en hoe ging het daarna met haar? ‘Er trad een mechanisme in werking dat ik niet kende: ondergaan en doorstaan. Ik zette mezelf voor een deel uit.’

Joke Boon
Joke Boon

In maart 2023 deed ik mee aan het bevolkingsonderzoek darmkanker. Al snel ontving ik een brief dat er bloed in mijn ontlasting was gevonden. Ik zou gebeld worden voor vervolgonderzoek in het ziekenhuis. Meteen bekroop mij een angstig, paniekerig gevoel. Ondanks de sussende woorden van mijn man en dat er in die brief stond dat het ook iets anders kon zijn dan kanker.

Bevolkingsonderzoek In 2014 werd in Nederland het bevolkingsonderzoek darmkanker ingevoerd. Iedere twee jaar krijgen mensen tussen de 55 en 75 jaar een oproep om mee te doen, door heel eenvoudig thuis wat poep op te vangen en op te sturen. Met dit bevolkingsonderzoek worden naast vroege opsporing van dikke darm- tumoren ook veel voorstadia van darmkanker herkend en behandeld (bijvoorbeeld het preventief verwijderen van poliepen). Daardoor zullen het aantal nieuwe gevallen én het aantal sterfgevallen uiteindelijk dalen.

Tijdens de belafspraak kreeg ik uitleg over de colonscopie en het uitgebreid laxeren dat daaraan vooraf zou gaan. Het leek me een van de ergere onderzoeken die je kunt ondergaan. Achteraf zeg ik: dat viel echt reuze mee. Je krijgt een roesje en zodoende merk je er weinig van. De uitslag horen was een ander verhaal. Op het zaaltje waar ik bijkwam kreeg iedereen te horen wat er was gezien. Zodoende wist ik precies wat iedereen had: poliepen, helemaal niets of een ontsteking. Ik kreeg geen uitslag, ik moest apart in een kamertje. De dokter trok een vreemd gezicht: ‘Ik heb slecht nieuws’, zei hij. ‘Je hebt een tumor in je endeldarm waar de endoscoop niet langs kon.’ Hoe erg het was en hoe nu verder, dat wist hij nog niet. Verder onderzoek moest dat uitwijzen.

Er volgden allerlei onderzoeken en een ijzerinfuus, omdat ik bijna geen ijzer meer in mijn bloed had. Achttien bange dagen later hoorde ik de diagnose en het behandelplan. Bij de arts had ik aangegeven dat ik niet meteen in volle omvang alles rond mijn diagnose wilde horen, maar in mijn eigen tempo. De uitslag was dat ik geen uitzaaiingen op afstand had, maar wel in de lymfeklieren rond de tumor. Als de behandeling zou aanslaan, dan zou ik hieraan niet doodgaan, zei de arts. Die behandeling bestond uit 25 keer chemo en 25 keer bestraling, beide tegelijk op dezelfde (werk)dag, mogelijk gevolgd door een operatie.

In stilte vroeg ik me af of mijn lijf en ik dat allemaal wel aan zouden kunnen. Ik bezocht een radioloog die mij moed gaf, een oncoloog die ik vertrouwde en een oncologisch chirurg die rustig en duidelijk uitlegde en tekende wat voor een operatie mij waarschijnlijk wachtte. De controle en regie over mijn tijd, leven en lichaam was ik in één klap kwijt. Een tsunami aan onzekerheid, afspraken, behandelingen, pijn, doodsangst, misselijkheid en vreselijke vermoeidheid golfde over me heen. Gek genoeg trad er een mechanisme in werking dat ik niet kende: ondergaan en doorstaan. Ik zette mezelf voor een deel uit. Toen de dagelijkse rit naar de bestraling eenmaal begon, was ik druk met pillen innemen, het wekelijkse bloed prikken, controles bij de artsen. Al snel werd ik vreselijk misselijk en heel erg moe. Was ik tot mijn diagnose niet afgevallen, opeens ging het snel. Ik kwam in contact met de diëtiste en kreeg bijvoeding.

Dag en nacht op de wc

Om mij heen was iedereen erg geschrokken en verdrietig. Het was inmiddels zomer en ik mocht vanwege de chemotherapie niet in de zon. Na 23 bestralingen raakte mijn darm verstopt, werd ik acuut opgenomen en kreeg ik een stoma. Dat had me altijd vreselijk geleken, maar noodgedwongen accepteerde ik het al snel. Wat daarbij hielp was dat ik mijn stoma een naam gaf: Sjakie.

Weer drie maanden later werd ik geopereerd met behulp van een robot, want de tumor zat in een gebied waar veel grote zenuwen en bloedvaten lopen. De tumor, een stuk darm en de stoma werden verwijderd en na weer twee erg spannende weken hoorde ik dat de snijvlakken en lymfeklieren schoon waren en dat alle kanker weg was. De opluchting was enorm. De dag van mijn operatie zie ik als mijn wedergeboorte.

Cijfers & behandelingen Elke dag gaan er in Nederland 12 mensen dood aan darmkanker. (Bron: Maag Lever Darm Stichting) Met darmkanker wordt in de regel dikkedarmkanker bedoeld: kanker van de dikke darm en endeldarm. Hierbij komt dikkedarmkanker vaker voor dan endeldarmkanker. Dunne-darm- en blindedarmkanker komen veel minder vaak voor. Darmkanker is een ziekte die voornamelijk ouderen treft. 70% van de patiënten is bij diagnose 65 jaar of ouder. In 2023 zijn ongeveer 12.200 nieuwe gevallen van dikkedarmkanker vastgesteld. Mannen hebben meer kans om dikkedarmkanker te krijgen dan vrouwen: onder het aantal nieuwe gevallen zijn 6600 mannen en 5600 vrouwen. Afhankelijk van het stadium waarin de kanker zich bevindt, volgt een behandeling. Die kan bestaan uit een operatie, bestraling, chemotherapie of een combinatie van deze drie. In sommige gevallen wordt er tijdens een operatie tijdelijk of blijvend een darmstoma aangelegd. Hoe eerder de kanker wordt ontdekt, hoe beter de overlevingskansen zijn, gemeten in een periode na vijf jaar.

Helaas was het nog niet klaar

Eind goed al goed. Maar dat bleek toch niet zo te zijn. Ik kreeg in extreme mate last van het syndroom dat na deze operatie op kan treden. Ik had telkens aandrang, buikpijn en moest extreem vaak poepen, soms wel 47 keer. Hierdoor zat ik dag en nacht op de wc, wat betekende dat ik niet meer kon slapen. Ik raakte volledig uitgeput. Niets hielp: dieet noch medicijnen.

Daarom werd ik drie maanden na de tweede operatie weer geopereerd om een blijvend stoma te krijgen. Sindsdien keert het leven en ook mijn energie weer langzaam terug. Dat ik darmkanker kreeg, verbaasde mij meer dan het feit dat ik kanker kreeg. Ik eet vegan, rook en drink niet, eet vezels, peulvruchten, groenten en fruit, nagenoeg geen suiker, beweeg veel en heb een gezond gewicht. Dat zijn zo’n beetje alle adviezen die gegeven worden om de kans op darmkanker zo klein mogelijk te maken. Domme pech, zeiden alle artsen die ik ernaar vroeg.

Meditatie, yoga nidra, affirmatie

Mijn eerste reactie na de diagnose was enorme schrik, verdriet, paniek en angst. Mijn lichaam had me in de steek gelaten. Wat ooit zo vanzelfsprekend leek was in één klap weg. Was ik overdag flink en troostte ik mijn omgeving, ’s nachts kwam het angstspook. Ik werd bijna iedere nacht badend in het zweet wakker, happend naar adem. Het duurde even voordat ik dit herkende als angst. Doodsangst. Dat is van alle angsten die ik ooit heb gevoeld de allerergste.

Ik begon daags na de diagnose met mediteren. Dat had ik jaren geleden een poosje gedaan en toen had ik ontdekt dat ik rustiger werd. Ik deed gewoon mijn ogen dicht, ademde zo rustig mogelijk en luisterde naar rustgevende muziek, gedurende tien minuten. Onderwijl gingen mijn gedachten alle kanten op. Maar gaandeweg ging het steeds beter en sneller om tot een zekere rust en tot mezelf te komen. Toen kwamen de tranen en voelde ik hoe bang ik was om datgene te verliezen wat me het allerliefste is: mijn leven.

Toen ik door de behandeling heel moe werd, ging ik ’s middags naar bed. Ik luisterde naar een rustgevende yogaoefening op YouTube. Yoga Nidra is een vorm van yoga waarbij het lijkt of je slaapt, maar je begeleid wordt naar een diepe vorm van ontspanning. Ook ging ik ’s morgens en ’s avonds affirmaties opzeggen. Een affirmatie is een positieve wens die je uitspreekt in de tegenwoordige tijd. Bijvoorbeeld: ik ben gezond. Dit klinkt misschien zweverig, maar mij gaf het een handvat om iets te doen.

Ook lette ik goed op wat ik at, vooral voldoende eiwit. Als je ziek bent heb je meer behoefte aan eiwit dan normaal. Tijdens de chemo en bestraling was ik erg misselijk en kon ik moeilijk eten. Dat was akelig, ik raakte gewoon in paniek van eten. Een diëtiste schreef me plantaardige bijvoeding voor: sojadrankjes in twee smaken. Ik vond ze erg zoet en vooral erg zwaar op de maag liggen. Zo zwaar dat ik de rest van de dag niet meer kon eten. Ik ben toen zelf zelf recepten gaan ontwikkelen die ik wel kon verdragen. Die recepten, informatie, tips en trucs ben ik aan het verzamelen voor het boek dat in maart 2025 verschijnt. Het volgende recept is afkomstig uit dit boek.

Eiwitshake met variaties – Basisdrank voor 220 ml of 2 glazen
60 g gekookte kikkererwten, afgespoeld en uitgelekt
1-1½ el ahorn- of agavesiroop
1 el cacaopoeder 150 ml ongezoete sojamelk

Doe alle ingrediënten in een blender en pureer tot een gladde shake. Drink die meteen op.

Variatie 1: roodfruitshake
Voor 300 ml of 2 glazen
60 g gekookte kikkererwten, afgespoeld en uitgelekt
ml sojamelk
½ el ahorn- of agavesiroop
75 g bevroren framboos / blauwe bes/ aardbei of braam
1 tl citroensap
Variatie 2: geelfruitshake Voor 300 ml of 2 glazen
60 g gekookte kikkererwten, afgespoeld en uitgelekt
175 ml sojamelk
½ el ahorn- of agavesiroop
75 g bevroren of verse mango / ananas/ banaan of passievrucht
1 tl citroensap

Mijn tijd kreeg een andere waarde

Kanker is veel overweldigender en enger dan ik ooit had kunnen vermoeden. Hoe je het beleeft, is voor iedereen anders en kan samenhangen met het stadium en de behandeling die je krijgt. In 7,5 maand onderging ik chemotherapie, radiotherapie en drie operaties. Kanker was voor mij een breuklijn. Er is een leven vóór en een leven ná de kanker. Ik ben het onvoorwaardelijke vertrouwen in mijn lichaam kwijt. De komende vijf jaar blijf ik onder controle, waarvan de eerste jaren elke drie maanden. Dat is telkens weer spannend en angstig.

Ik ben niet de enige In 2023 kregen 128.900 mensen de diagnose kanker. Daarvan was meer dan helft man, en 54% was 70 jaar of ouder. De vijf meest voorkomende kankervormen zijn: 1. Huidkanker 2. Borstkanker 3. Longkanker 4. Prostaatkanker 5. Dikkedarmkanker
Bron: Integraal Kankercentrum Nederland

De kanker heeft me ook veel positiefs gebracht. Ik wist niet dat er zo veel mensen waren die écht om me geven en me bleven steunen en bezoeken. Ook leerde ik inzien wat belangrijk is, wat er voor mij echt toe doet. Dat geluk in het kleine alledaagse blijkt te schuilen. Dat werk veel minder belangrijk bleek dan ik altijd dacht en dat mijn leven het allerbelangrijkste en het meest waardevolle is. Mijn tijd kreeg een andere waarde: ik zag in hoe kostbaar die is, en dat de tijd die voorbij tikt van mijn saldo afgaat, waar nooit meer iets bijkomt.

Tips voor mensen met (darm)kanker

  • Zet jezelf op de eerste plaats. Zorg goed voor jezelf. Wees mild voor jezelf, zie de kanker niet als falen. Het is niet jouw schuld.

  • Accepteer hulp.

  • Praat erover, kanker is niet iets om je voor te schamen.

  • Stel grenzen. Bezoek is leuk, maar niet de hele dag en ook niet elke dag. Maak een planning of laat iemand uit je omgeving dat doen.

  • Wees duidelijk tegen mensen met vervelende verhalen over kanker. Zeg: dat wil ik niet horen.

  • Neem je rustmomenten: doe een middagdutje en ga op tijd naar bed.

  • Vraag je af of je de diagnose in zijn volledigheid wilt weten. Of in je eigen tempo.

  • Zoek iemand om mee te praten buiten je vrienden of familiekring. De huisarts kan je daarbij helpen.

  • Eet extra eiwitten en eet zo onbewerkt en – als je het kunt betalen – biologisch mogelijk.

Tips voor familie, naasten en omstanders

  • Denk na voordat je wat zegt. Soms kun je ongewild iemand kwetsen. Kanker maakt kwetsbaar.

  • Vertel niet wie je allemaal kent die aan dezelfde kankersoort is overleden.

  • Kanker is geen gevecht, maar enorme pech. Spoor daarom degene niet aan om te vechten. Als hij of zij het onverhoopt niet redt, dan is het gevecht verloren; een naar idee.

  • Doe geen valse beloftes in de trant van: ‘Jij wordt beter, jij gaat dit winnen.’ Je bent geen profeet en verwoordt daarmee slechts je eigen angst. Beter is: ‘Ik hoop dat je weer beter wordt, daar heb ik vertrouwen in.’

  • Er gewoon zijn is van belang. Vertel wat er in de buitenwereld speelt, want kanker maakt de wereld klein.

  • Bied een voetmassage aan.

  • Neem een maaltijd of een emmertje soep mee, wat dagelijkse boodschappen of lekker fruit, eventueel al schoongemaakt.

  • Brand een kaarsje of bid (als je religieus bent) voor de ander, vertel dat ook. Te weten dat iemand dat voor je doet, steunt en helpt echt.

Lees ook deze bijlage
Lees meer over: Gezond lijf en Gezonde geest

Registreer nu bij RADAR+

RADAR+ biedt waardevolle tips om gezond te blijven van lijf & geest! Maak nu een gratis account aan en lees meteen meer!

Registreer nu