Mantelzorg: Houd elkaar overeind

Journaliste Marte van Santen (44), haar moeder en haar stief­vader zijn al meer dan drie decennia elkaars mantelzorgers. Hoe houden ze dat vol? Ze gingen samen om tafel en kwamen met allerlei tips uit de praktijk. ‘De kunst is om de persoon van wie je hield vóór hij ziek werd, los te zien van de patiënt.’

Toen ik acht was, trouwde mijn moeder met een lieve, slimme en zorgzame man. De perfecte match voor haar, aangezien ze in haar leven al heel wat (met mannen) te verduren had gehad. 36 jaar later zijn zij en mijn stiefvader nog altijd gelukkig samen. Maar de weg die ze hebben bewandeld (en ik met hen), ging niet over rozen.
Niet lang na hun trouwdag bleek mijn stiefvader serieuze psychiatrische klachten te hebben. Als gevolg daarvan werd hij volledig afgekeurd. Vanaf dat moment was mijn moeder de kostwinner. Omdat zij van huis uit werkte, waren we altijd met z’n drieën thuis. Heel gezellig, maar ook zwaar. De ziekte van mijn stiefvader maakte hem namelijk vaak erg somber. Ook waren zijn stemming en gedrag onvoorspelbaar. Mijn moeder en ik hadden er een flinke kluif aan om niet alleen hem zo goed mogelijk te steunen, maar ook onszelf staande te houden. Bovendien bleken zijn klachten chronisch. Verschillende behandelingen haalden weinig uit. Zo werden we van het ene op het andere moment mantelzorgers. Na al die jaren zijn we dat nog steeds.

Maar mijn stiefvader werd het in de loop van de tijd óók mantelzorger. Mijn moeder worstelde lang met extreem pijnlijke rugklachten, waardoor ze bijna niets meer kon. Twee jaar geleden kreeg ze bovendien een chronische aderontsteking (vasculitis). De noodzakelijke behandelingen zijn ingrijpend en invaliderend.
Zelf werd ik zeven jaar geleden getroffen door borstkanker. De aanpak: een operatie, dertig bestralingen, zestien keer chemotherapie, drie maanden immunotherapie en zeven jaar hormoontherapie. Gelukkig ben ik zelf goed hersteld. Maar je kunt gerust stellen dat mijn moeder, mijn stiefvader en ik inmiddels door de wol geverfde mantelzorgers zijn. Met vallen en opstaan vonden we uit wat dat betekent en hoe we onszelf niet in die zorgrol zouden verliezen. We zetten onze belangrijkste tips voor je op een rij.

Tips van mantelzorger Marte

  • Lees, lees, lees.
    Zorg dat je zoveel mogelijk informatie over de aandoening van je naaste verzamelt. Wat is het precies? Hoe gaat het zich ontwikkelen? Wat betekent dat voor het dagelijkse leven? Wat is de best mogelijke zorg? Als je snapt wat er aan de hand is en wat je kunt verwachten, geeft dat (een klein beetje) grip. Bovendien weet je dan beter wat je wel en niet kunt doen om te helpen.

  • Maak tijd voor jezelf.
    Tijd om dingen te doen waarvan je houdt. Wandelen bijvoorbeeld, of tekenen, of in de tuin werken. Liefst op vaste tijden, zodat je me-time er niet snel bij inschiet. Maak daarover afspraken met degene voor wie je zorgt. Leg uit dat je dat dagelijkse uurtje Netflixen echt nodig hebt om je verstand op nul te zetten en op te laden. Des te meer heeft de zieke de rest van de tijd aan je. Neem ook regelmatig even fysiek afstand van elkaar. Al is het maar door iets in een andere kamer te gaan doen of alleen een wandeling te maken.

  • Iemand die ziek is verandert.
    Sommige mensen worden heel angstig, anderen sluiten zich af. Weer anderen gaan zich veeleisend gedragen. De kunst is om de persoon van wie je hield vóór hij ziek werd los te zien van de patiënt. Haal regelmatig samen goede herinneringen op. En houd een dagboekje bij, waarin je niet alleen de moeilijke, maar ook de fijne momenten vastlegt.

  • Een dagboekje is om nóg een reden handig.
    Schrijf daarin ook dagelijks even op hoe je jezelf voelt. Heb je iets voor jezelf kunnen doen en zo ja, wat? Of zo nee, waarom niet? Had dat anders gekund? Daar leer je van. Het is ook makkelijk om dingen terug te zoeken. Hoe ging dat toen ook alweer? Wanneer zijn de klachten erger geworden? Dat schrijven hoeft overigens niet veel tijd te kosten, een paar zinnen per dag is al genoeg.

  • Ook belangrijk: laat degene voor wie je zorgt in zijn waarde.
    Neem niet alles over. Maak hem of haar niet afhankelijker of zwakker dan nodig, hoe bezorgd je ook bent. Kijk vooral naar wat de ander nog wél kan en probeer dat te stimuleren. Kortom: spreek het gezonde deel in de ander aan. Dat is goed voor de zieke (die zich vaak toch al hulpeloos en lastig voelt) en goed voor jezelf (omdat je wat dingen kunt overlaten).

  • Waak ervoor dat je niet te veel meegaat in de zorgen en angsten van de ander.
    Merk je dat dat soort gevoelens je toch overmannen, schroom dan niet om professionele hulp voor jezelf te zoeken, bijvoorbeeld bij een psycholoog. Het kan ook fijn zijn om in een lotgenotengroep ervaringen te delen. Voel je daar vooral niet schuldig over. Als het jou allemaal te veel wordt, heeft degene voor wie je zorgt daar niets aan.

  • Zorgrelaties zijn ingewikkeld.
    Een van de gevaren is dat je de ander te veel wilt beschermen. Die heeft het immers al zo moeilijk. Dus houd je je eigen sores maar voor je. Heel menselijk, maar het komt de gelijkwaardigheid in de relatie (die bij ziekte toch al onder druk staat) meestal niet ten goede. Blijf je eigen problemen dus delen. Zieke mensen vinden het meestal juist fijn als je ze op die manier bij je leven betrekt. Het geeft hen het gevoel dat ze nog meetellen. Bovendien relativeert het om te weten dat anderen óók worstelen.

Lees meer over: Gezond leven, Ouder worden en Samen leven

Registreer nu bij RADAR+

RADAR+ biedt waardevolle tips om het beste van je leven te maken! Registreer je nu gratis en lees meteen meer!

Registreer nu