Longarts Merel Hellemons pleit voor betere zorg voor longcovidpatiënten

Longcovidpatiënten zijn vaak relatief jonge mensen die midden in het leven stonden en opeens volledig buiten de maatschappij vallen. En dan belanden ze ook nog eens qua zorg tussen wal en schip. Longarts Merel Hellemons: ‘Dan gaat mijn doktershart harder slaan: die mensen kunnen we niet in de steek laten!’

Als longarts gespecialiseerd in longtransplantaties hóéft Merel Hellemons zich niet bezig te houden met long covid. Tijdens haar zwangerschapsverlof – haar derde zoontje is zeven weken oud als dit gesprek plaatsvindt – hoeft ze zeker geen journalist thuis te ontvangen om over dit onderwerp te praten. Maar ze doet het allemaal toch, omdat het onderwerp haar na aan het hart ligt.

‘Corona kwam via mijn werk op mijn pad en toen het verder bleek te reiken dan mijn eigen terrein, betekende dat niet dat de patiënten die ik tegenkwam geen hulp verdienden’, zegt ze. ‘Het grijpt me aan dat deze patiënten een soort nomaden in het zorgsysteem zijn, zoals iemand het omschreef. Er is nog geen goede plek waar ze terechtkunnen, terwijl ze daar wel veel behoefte aan hebben. Ik kan het gewoon niet laten lopen.’ En dus vraagt ze onvermoeibaar aandacht voor long covid.

Ze kwam er al vroeg mee in aanraking. Tijdens de pandemie zette Hellemons samen met collega’s in Erasmus MC een nazorgpoli op voor covidpatiënten. ‘We waren benieuwd: hoe zouden de longen van al die patiënten die op de intensive-careafdeling waren opgenomen er na het virus aan toe zijn? In de nazorgpoli konden we dat in de gaten houden en hulp bieden. In het begin keken we er niet van op dat nog veel mensen klachten hadden. Logisch, ze hadden soms weken op de ic gelegen. Maar toen er ook na langere tijd nog steeds klachten werden gerapporteerd, begonnen we in te zien dat dit toch anders dan anders was.’

Gold dit alleen voor mensen die in het ziekenhuis hadden gelegen?

‘Nee. Tot onze verrassing kregen we algauw ook mensen met dezelfde, heel diverse klachten doorverwezen die in eerste instantie maar weinig last hadden gehad van het virus. Hoewel long covid bij die groep minder vaak voorkomt, zijn er wel veel meer mensen die niet met covid in het ziekenhuis zijn beland. Dus door de bank genomen is die groep veel groter. Toen werd de volle omvang van het probleem pas echt duidelijk.’

Om hoeveel mensen gaat het?

‘De schattingen zijn gebaseerd op het doortrekken van de informatie die we uit het buitenland hebben, want in Nederland weten we het niet precies. We gaan er nu van uit dat er in Nederland 90.000 mensen zijn met ernstige klachten na besmetting met covid; mensen die daardoor worden gehinderd in hun dagelijks leven en werk. De schatting is dat een op de tien mensen die met covid wordt besmet, er dit soort langdurige klachten aan overhoudt. De klachten variëren van mild tot zeer ernstig. Veel mensen geven aan dat ze drie maanden na de besmetting in meer of mindere mate nog last hebben van restklachten. Zeker 85 procent van hen herstelt daarvan na zes tot twaalf maanden. Het overgrote deel van de patiënten wordt dus beter. Maar als herstel uitblijft in de eerste zes tot twaalf maanden na de besmetting, wordt de kans dat er daarna nog herstel optreedt steeds kleiner.

Circa 1 procent van alle patiënten heeft na een covid-infectie na een jaar nog restklachten. Het klinkt weinig, maar 1 procent van een heel grote groep mensen is heel veel. En juist voor hen is er weinig zorg. De eerste groep van die patiënten gaat nu het vijfde ziektejaar in! Hun wereld wordt heel klein en dan hebben ze ook vaak nog te maken met onbegrip vanuit hun omgeving. Mensen snappen niet hoe ernstig en invaliderend hun chronische toestand is.’

Long covid werd vaak als psychisch weggezet.

‘Dat is heel kwetsend. Dat verandert gelukkig nu we steeds duidelijker kunnen aantonen dat long covid wel degelijk aan biomedische afwijkingen te koppelen is. Onderzoek van het AMC heeft bijvoorbeeld aangetoond dat de spieren van longcovidpatiënten beschadigen door inspanning. Mensen snappen het nu beter: het is echt iets lichamelijks.’

Er is nog veel onbekend, maar wat weten we wel over long covid?

‘Dat het iedereen kan treffen: jong, oud, man, vrouw. We zien dat het iets vaker voorkomt bij vrouwen en bij mensen tussen de twintig en de vijftig. Het komt ook iets vaker voor bij patiënten die al een chronische aandoening zoals astma of diabetes hebben, maar verreweg de meeste mensen waren volledig gezond voordat ze covid kregen.

De aandoening kan allerlei klachten geven. Op de voorgrond staan meestal vermoeidheid en cognitieve klachten die door patiënten als hersenmist worden omschreven: zich niet kunnen concentreren, veel vergeten, niet logisch kunnen nadenken, snel overprikkeld zijn. Daarnaast hebben mensen last van benauwdheid, inspanningsintolerantie, hartkloppingen, duizeligheid, pijnklachten, slapeloosheid. Er zijn ook gekke klachten, zoals een plotselinge verkleuring van ledematen. Dat voeten ineens helemaal rood of juist wit worden.

Sommige klachten zijn ongrijpbaar, andere juist weer meetbaar, zoals een hartslag die ineens naar 150 of 160 gaat als je opstaat. Er zijn best veel patiënten die dit hebben. De klachten komen ook nog eens in verschillende gradaties voor. Er zijn patiënten die alleen niet goed ruiken en proeven, er zijn patiënten die 24 uur per dag in bed liggen en geen licht of andere prikkels kunnen verdragen. Dat is heel ingrijpend. Je wilt als arts graag helpen, maar veel vragen waarmee patiënten bij ons komen kunnen we frustrerend genoeg nog steeds niet goed beantwoorden.

Waarom duurt het zo lang voordat we er meer over weten?

‘Omdat het een complex, nieuw ziektebeeld is en we lang de middelen niet hadden om het goed te onderzoeken. Pas vorig jaar kwam er dankzij de Stichting Long Covid versneld geld beschikbaar om dit probleem goed op de kaart te kunnen zetten. Dat is uniek van long covid: de mate waarin patiënten zich hebben verenigd, veelal via social media platforms. Die patiëntenlobby heeft echt het verschil gemaakt, ook wat betreft de bemoeienis van de overheid.

Afgelopen winter heeft de Tweede Kamer 27 miljoen euro vrijgemaakt voor speciale behandel­centra voor mensen met long covid. Dit jaar is ook een begin gemaakt met onderzoeksprojecten die zich richten op de vier meest plausibele hypotheses van de oorzaak van de aandoening. Dat wil niet zeggen dat we nu snel alle antwoorden zullen krijgen op vragen die we hebben. Het laatste wat ik wil is onrealistische verwachtingen wekken. We hebben niet morgen een oplossing voor long covid, en volgend jaar ook niet.’

Is die 27 miljoen die is uitgetrokken voor longcovid-behandeling en -onderzoek voldoende?

‘Daar valt over te discussiëren. Als je kijkt naar de schaal van het probleem, dus naar het aantal patiënten dat hierdoor wordt geraakt en de impact die dat heeft, niet alleen op individuen maar ook op de maatschappij, dan denk ik dat de middelen die nu zijn ingezet niet in verhouding zijn. We zouden meer moeten doen.

Ik snap dat het lastig is om dit voor elkaar te krijgen. We willen als maatschappij dat covid over is. Onvoldoende bekend is dat je ook als gevaccineerde long covid kunt oplopen en ook wanneer je al eens eerder besmet bent geraakt, al is dat risico wel iets lager.

De groep longcovidpatiënten groeit nog steeds. Er zijn mensen die er daarom voor pleiten om erop te blijven hameren dat je thuis moet blijven als je covid hebt en dat er nog steeds goed geventileerd moet worden. Die pleidooien vinden weinig weerklank. Ik denk dat serieus moet worden onderzocht of dit inderdaad noodzakelijke maatregelen zijn.’

Waarom zijn die speciale expertisecentra zo belangrijk?

‘Het lastige van dit soort ziektes – want dit geldt ook voor ME en Q-koorts – is dat de klachten op allerlei domeinen spelen. Je wilt dus dat patiënten ergens terecht­­kunnen waar er naar het geheel wordt gekeken. In speciale longcovidklinieken kan dat en zijn de behandelaars ook op de hoogte van de laatste stand van de wetenschap. Ze weten dus ook dat bepaalde bestaande medicijnen soms symptomen bij longcovidpatiënten kunnen verlichten. Die medicijnen zouden zo beter kunnen worden ingezet.’

Om welk soort medicatie gaat het?

‘Bepaalde antidepressiva helpen sommige mensen bij het reduceren van de klachten. Hetzelfde geldt voor antihistaminica: allergiepillen kunnen symptomen verlichten. Naltrexon, een middel uit de verslavingszorg, vermindert in lage doses ook mogelijk klachten. Het werkt allemaal niet bij iedereen, maar dit zijn wel veilige medicijnen die ook nog eens relatief goedkoop zijn. En waarvan je wilt weten: hoe kun je ze inzetten en voor wie? In expertisecentra zou je dat goed kunnen monitoren, zodat we kennis opdoen waaraan we allemaal iets hebben.’

Hoelang gaat het duren voordat die longcovid-centra er zijn?

‘Ik hoop dat het snel kan, maar vrees dat het nog even gaat duren. De bal ligt nu bij het ministerie van VWS, dat knopen moet doorhakken. Het zou mooi zijn als we dit jaar nog een paar pilotcentra hebben waar in ieder geval gestart kan worden.’

Waarom grijpt long covid jou zo aan?

‘Op de nazorgkliniek heb ik honderden patiënten voorbij zien komen. En ook collega’s uit de zorg, vaak relatief jonge mensen, die midden in het leven stonden en plots volledig buiten de maatschappij vielen. Ze konden niet meer werken, hun hobby’s niet meer uitoefenen, hun vrienden niet meer zien, niet meer voor hun kinderen zorgen. Er waren mensen die hun koopwoning moesten verkopen omdat ze zich die niet meer kunnen veroorloven; mensen van mijn eigen leeftijd die hun kinderwens op de lange baan schoven. Het zal je maar overkomen.

En dan val je ook nog eens qua zorg tussen wal en schip. Dan gaat mijn doktershart harder slaan: we móéten dit toch met z’n allen kunnen oplossen? Die mensen kunnen we niet in de steek laten! Als arts houd ik van allesomvattende, complexe vraagstukken die raken aan de essentie van het bestaan. Via een longtransplantatie kunnen we mensen soms een nieuw leven geven, overigens wel tegen een zekere prijs. Bij long covid kan dat nog niet, maar ik ben hoopvol over de toekomst. Er is geen silver bullet, we zullen niet iedereen kunnen genezen, maar dat is niks nieuws in de geneeskunde: heel vaak kunnen we mensen niet genezen. Maar we kunnen ze wel begeleiden en proberen om ze te helpen.’