Caroline Griep heeft uitgezaaide borstkanker

Journalist Caroline Griep heeft uitgezaaide borstkanker. Dat betekent: niet meer beter worden. Haar toekomst beperkt zich tot de maanden tussen haar controles. Het vertrouwen in haar eigen veerkracht houdt haar op de been. ‘Op tv zei laatst iemand: ‘If you spend all your time focused on the ending, you’re gonna miss the show.’ En zo is het.’

‘We kunnen nog van alles voor u betekenen, mevrouw Griep, maar we kunnen u niet meer beter maken.’ Twee jaar geleden ontving ik mijn vonnis: uitgezaaide borstkanker in zo’n beetje mijn hele skelet. Na vanaf eind 2015 de hele rataplan te hebben ondergaan (operatie, bestraling, chemo) bleek de kanker terug te zijn. Dit keer niet in mijn borst maar in mijn botten: van mijn schedel tot mijn kaak en van mijn borstbeen en ribben tot mijn bekken en bovenbenen. Met uitgezaaide borstkanker word je niet meer beter, de behandeling is erop gericht om je leven te verlengen met een zo goed mogelijke kwaliteit.

In het ziekenhuis bleven ze monter

Van mij hoefden ze op dat moment niet zo veel meer voor me te betekenen. Na negen maanden met steeds heftiger pijn, zonder dat mijn huisarts op het idee kwam om me met mijn voorgeschiedenis naar een oncoloog te sturen, was ik aan het eind van mijn Latijn. Ik kon nauwelijks lopen, met mijn bekkenfractuur en gebroken ribben. Euthanasie leek mij zelf het enige dat me kon helpen. Daar was verder niemand het mee eens. Om te beginnen gingen ze me eens flink oplappen, zeiden ze in het Antoni van Leeuwenhoek, veel te monter naar mijn zin. Daar had ik geen enkel vertrouwen in, zeker niet toen de radioloog tijdens het nemen van een biopt meldde dat mijn heupbot ter plekke afbrokkelde.

‘Als ik te hard probeer te doen alsof er eigenlijk niets aan de hand is, dan klopt de kanker op de deur’

caroline

Duf konijn veert terug

Door de vliegende start van mijn, zoals dat heet, palliatieve behandeling belandde ik in een nachtmerrie van bijwerkingen: hormoontherapie, morfine, bestralingen, botversterkend infuus, alles tegelijk, ik was een kotsmisselijk, duf konijn en belandde op het dieptepunt zelfs uitgedroogd in het ziekenhuis. Hoogzomer was het, maar ik lag met de gordijnen dicht in bed omdat ik geen enkele reden meer zag om op te staan.

Toch veerde ik vrij snel terug: van zak gebroken botten naar helend mens. De behandelingen sloegen aan. Minder pijn betekende meer bewegingsvrijheid, weer verder kunnen lopen dan de hoek van de straat. Daarna wilde ik zo snel mogelijk van de morfine af om weer zelf te kunnen autorijden. Ineens had ik een doel: mijn autonomie terugpakken. Kort daarvoor had ik mijn auto en fiets bijna weggegeven, omdat ik ze toch nooit meer zou kunnen gebruiken. Het licht in mijn hoofd ging weer aan. Dat mijn tumormarker bij de eerste controle enorm was gedaald gaf me ook een boost. Mijn leven was inderdaad nog helemaal niet voorbij. Dat ik de moed bleek te hebben om door te gaan is zonder enige twijfel het mooiste geschenk dat ik ooit (van mezelf) heb gekregen.

Op 30 mei 2023 is journalist Caroline Griep overleden aan de gevolgen van borstkanker.  

Wat is uitgezaaide borstkanker? Uitgezaaide borstkanker is niet te genezen. De behandeling zal dan ook gericht zijn op het remmen van de groei van de kanker­cellen en het verminderen van de klachten. Het doel van de behandeling is het verlengen van je leven, met een goede kwaliteit. In dat geval wordt gesproken van een palliatieve behandeling. Hoelang deze palliatieve fase duurt, verschilt per persoon. Veel hangt af van hoe agressief de tumor is. Bij een tumor die snel groeit, is de levensverwachting meestal kort, vaak slechts enkele maanden. Maar bij minder agressieve tumoren kun je met een palliatieve behandeling soms nog jaren leven. Hoe de behandeling eruitziet, hangt af van een aantal factoren, zoals persoonlijke situatie en kenmerken van de tumor. Bron: Borstkanker Vereniging Nederland.

Het vertrouwen in mijn veerkracht houdt me nu nog steeds op de been. Misschien ben ik wel banger om die kwijt te raken dan dat ik angst voor mijn ziekte voel. Overmoedig dacht ik toen natuurlijk: het gaat weer beter, dus nu gaan we eens fijn doen alsof er niets aan de hand is. Hup, terug naar het maakbare leven. In de maakbare wereld. Aan het werk, opdrachten aannemen. Agenda steeds voller laten lopen met gezellige, sociale afspraken. Goede voornemens. Afvallen. Veel meer bewegen. Eindelijk mindfulness (voor wie me kent: haha!). Kortom: alles uit het leven halen wat er nog in zit. Ho. Stop. Zo werkt het dus niet. De kanker is er 24/7 en laat zich niet negeren. Mijn therapeut noemt het leven op een dubbelspoor: het gaat nog goed, maar als je te hard probeert te doen alsof er eigenlijk niets aan de hand is, dan klopt de kanker op de deur. Dat werkt echt zo, heb ik gemerkt. De kunst is leren dat het er allebei mag zijn. Aan de ene kant je gewone leven leiden, met dingen die je vroeger ook deed, en aan de andere kant aandacht besteden aan het ziek-zijn.

Pure winst: tijd voor spontane plannen

Dat ziet er in de praktijk voor mij zo uit: als ik denk dat het een goed idee is om ’s ochtends te gaan zwemmen, koffie te drinken met een vriendin, een paar uur te werken en dan ’s avonds nog ergens naartoe, word ik onherroepelijk halverwege teruggefloten. ‘Plotsmoe’ noem ik dat, sinds ik er een blog van een lotgenoot over las. Kankermoe is een andere benaming, maar dat klinkt zo ongezellig. Het kan me van de ene op de andere minuut overvallen: dan ben ik ineens zó verschrikkelijk moe, dat kan een gewoon gezond mens zich niet voorstellen. Als ik plotsmoe ben, moet ik weg, naar huis, rusten, geen prikkels, anders betaal ik de volgende dag een veel te hoge prijs. Hoewel mensen me keer op keer verzekeren dat het niet nodig is, zeg ik hier (te) vaak sorry voor, het bewaken van mijn grenzen en afhaken bezwaren me nog steeds.

Op zich is mijn energiemanagement dus heel simpel: ik weet alleen hoe ik me nu, op dit moment, voel. Een dag later om vier uur? Vraag het me morgen na de lunch nog eens. Dat maakt afspraken maken inderdaad nogal lastig, ze zijn altijd onder voorbehoud. Het heeft me echter leren omdenken en dat vind ik pure winst: zonder volle agenda heb ik vaak tijd voor spontane plannen. Mooi weer? Ja hoor, ik ga mee naar het strand. Ben je toevallig in de buurt? Kom vooral gezellig op de thee. Moet mijn dochter ergens heen? Ik breng en haal haar met alle liefde, kunnen we onderweg gezellig bijpraten. Desnoods rijd ik stiekem een stukje om om tijd te rekken. Lang niet iedereen weet hoe hij/zij met mij en mijn ziekte moet omgaan. Daarom probeer ik laagdrempelig te zijn en ongemak weg te nemen. Dat lukt vrij aardig, maar toen iemand een keer zei: ‘We gaan het er niet meer over hebben tot je echt ziek wordt’, dacht ik: Pardon??? Wil jij liever niet over mijn ziekte praten? Zal ik jou eens wat vertellen? Ik wil het liever niet hébben.

‘Af en toe bedenk ik de gekste dingen voor mijn begrafenis, vooral mijn muzieksmaak is tenenkrommend’

caroline

De begrafenis is geregeld

De dood loopt naast me en soms grijpt de gedachte eraan me ineens naar mijn strot. Dan huil ik even loeihard om mijn hart letterlijk lucht te geven. Altijd als ik alleen ben. Met een dierbare vriend, de beste en leukste uitvaartverzorger van het land, leg ik een dossier aan met mijn wensen. Dan is dat maar geregeld. Af en toe bedenk ik de gekste dingen, die ik hem dan app, vooral mijn muzieksmaak is tenenkrommend, en daar kan ik echt pret om hebben. Zelf spreek ik graag tijdens begrafenissen, ik houd ervan om een mooi beeld van de overledene te schetsen. Laatst leek het me ineens hilarisch om dat op video ook tijdens mijn eigen afscheid te doen; geen idee of ik dat straks ook nog een goed idee vind. We zien wel.

Wat ga ik met deze vier maanden doen?

Een vriendin was laatst stomverbaasd toen ik zei dat mijn toekomst zich tegenwoordig beperkt tot de maanden tussen mijn controles. ‘Kijk jij echt zo naar je leven?’ Voor mij een typisch voorbeeld van je er niets bij kunnen (of willen) voorstellen. Dat klinkt misschien bitter, maar illustreert voor mij dat ongeneeslijk ziek zijn vaak een eenzame affaire is, waarin maar weinig mensen je echt kunnen volgen.

Elke scan kan een volgende fase van mijn ziekte en behandeling inluiden, met meer ongemakken en beperkingen dan ik nu heb. Dus denk ik, tot nu toe, na elke uitslag: ik heb weer vier maanden, wat ga ik daarmee doen? Dat klinkt eenvoudiger dan het is, want bij elk onverwacht pijntje gaat het alarm af. Nu staat dat bij mij als gediplomeerd hypochonder helaas van nature al scherp afgesteld, dus ik hoef maar iets te voelen en ik ben in alle staten. Dat gebeurt helaas weleens. Dus mijn toekomst van vier maanden wordt regelmatig onderbroken door een extra controle, wat altijd voor extra stress zorgt. Net als het wachten op uitslagen, dat is hel en gun je echt niemand.

Een bucketlist heb ik niet, nooit gehad ook. Afgezien van het feit dat ik geen energie meer heb voor wilde avonturen, haal ik meer voldoening uit mijn ‘gewone’ leven dan ik ooit heb gedaan. Een paar dagen logeren bij een vriendin, net ben ik nog een maand bij mijn ‘besties’ in de VS geweest, wandelen, ’s middags met een zakje M&M’s naar de bioscoop, een artikel of blog schrijven zonder de druk van een deadline te voelen; het zijn tegenwoordig hoogtepunten in plaats van tussendoortjes in een overvol bestaan.

Laatst keek ik de Netflix-serie Virgin River en daarin bleek een van de vrouwen terminaal ziek te zijn. Haar huisarts zei toen: ‘If you spend all your time focused on the ending, you’re gonna miss the show.’ Zo is het. Daarom zorg ik dat ik me altijd ergens op kan verheugen.

Op 30 mei 2023 is journalist Caroline Griep overleden aan de gevolgen van borstkanker.  

Goeie podcast
De ziekte kanker heeft niet alleen grote impact op het leven van degene die ziek is. Ook voor naasten heeft het ingrijpende gevolgen. Hoe deal je samen met wat er komt kijken bij het ziek-zijn, de behandelingen, het onzekere levensperspectief? In de vierdelige podcastserie ‘Kanker krijg je niet alleen’ praten patiënten met hun dierbaren over allerlei onder­werpen. In elke aflevering reageert een zorg- professional van het Antoni van Leeuwenhoek op de situatie. De podcasts zijn te beluisteren via avl.nl en platforms als Apple Podcast, Spotify en Google Podcasts.

Hier kun je terecht

Elk ziekenhuis dat oncologische zorg wil bieden, moet sinds 2017 beschikken over een team palliatieve zorg, waarin een medisch oncoloog, palliatief verpleegkundig specialist, pijnarts, longarts en geestelijk verzorger samenwerken. Ook kun je begeleiding krijgen van psychosociale hulpverleners, fysiotherapeuten en diëtisten. Bij een palliatief team kun je aankloppen voor bijvoorbeeld geestelijke, sociale of spirituele zorg. Vraag je arts of verpleegkundig specialist naar de mogelijkheden als je er behoefte aan hebt. Ook kun je terecht bij: Helen Downing Instituut, Ingeborg Douwes Centrum, Cancer Care Center.